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把自閉癥活成另一種可能的名人們

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【留美學子】3524

12年國際視角精選

仰望星空·腳踏實地

【陳屹視線】教育·人文·名家文摘

天空中的星星
你是否聽見了他們的聲音?


今天4月2日,世界自閉癥關注日,藍色成了連接兩個世界的橋梁。

有人說,自閉癥兒童是“星星的孩子”,他們從遙遠的星系墜落人間,帶著宇宙賦予的獨特光芒,活在我們無法完全觸及的宇宙光譜中。

他們閃爍、美麗,卻又如此遙遠,仿佛在等待著誰能聽見他們的低語。

自閉癥(Autism Spectrum Disorder, ASD可怕嗎?

首先談談那些在人們眼中輝煌的成就者,其實他們自己就是星星的孩子。


坦普·格蘭丁(Temple Grandin)

坦普·格蘭丁是自閉癥領域最具代表性的人物之一。

她在兩歲時被診斷為自閉癥,醫生曾建議將她送入機構,但她的母親堅持讓她接受教育。她小時候幾乎不說話,直到四歲才開始開口。

通過對動物行為的濃厚興趣,她將自己的“圖像思維”優勢轉化為職業優勢,成為科羅拉多州立大學的動物科學教授。她設計了改善牲畜處理的設備,廣泛應用于農業領域。她還通過寫作和演講倡導自閉癥者的權利,強調接納而非“修復”。


她出版了《圖像思維》等暢銷書,并被改編成電影《自閉歷程》(Temple Grandin),激勵了無數人。


安東尼·霍普金斯(Anthony Hopkins)

這位多項奧斯卡獎得主,被譽為影史最偉大的演員之一,70多歲時被診斷患有阿斯伯格綜合征(現歸類為ASD)。


他坦言自己不擅長社交、不喜歡聚會,且常以獨特視角看待他人。他將這些特質融入演藝事業,認為自閉癥賦予他深入角色的能力。他在《沉默的羔羊》中飾演的漢尼拔·萊克特令人難忘。

他并未試圖“克服”自閉癥,而是接受并利用它,專注于表演藝術。


達麗爾·漢娜(Daryl Hannah)

達麗爾·漢娜好萊塢知名演員,環保主義者,在童年時被診斷為自閉癥。她極度害羞,害怕聚光燈,甚至一度被好萊塢“列入黑名單”,因為她拒絕參加首映會和訪談。

她發現電影是她的避風港,特別興趣“看電影”幫助她成為演員。

她通過專注于表演,克服社交障礙,在《美人魚》《銀翼殺手》等影片中大放異彩。近年來,她公開談論自閉癥,鼓勵理解和包容。


埃隆·馬斯克(Elon Musk)

世界首富之一,科技和太空探索的先驅。在2021年主持《周六夜現場》時公開自己患有阿斯伯格綜合征。他小時候因過于字面化的思維和社交困難而感到困惑,但他將這種專注力轉化為對科技的癡迷。

他創立了特斯拉、SpaceX等公司,認為自閉癥是他成功的關鍵因素之一。他并未試圖改變自己,而是利用這種“超專注”推動創新。


蘇珊·博伊爾(Susan Boyle)

全球銷量超1400萬張專輯的歌手,在2012年被診斷為阿斯伯格綜合征。她曾因社交和溝通困難被誤解,甚至被貼上“怪女”標簽。

2009年,她在《英國達人秀》中一鳴驚人,用歌聲征服世界。她說確診是“一種解脫”,幫助她理解自己。她通過音樂找到表達方式,克服了童年的孤立感。


·艾克羅伊德(Dan Aykroyd)

著名喜劇演員和奧斯卡提名編劇,這位《捉鬼敢死隊》的演員和編劇在80年代被診斷為輕度阿斯伯格綜合征。

他小時候有強迫性思維和對鬼魂、執法的癡迷,這些特質后來成為他創作的靈感來源。

他通過喜劇和寫作釋放壓力,將自閉癥的“超專注”轉化為藝術優勢。他公開談論診斷,強調其積極面。


格蕾塔·桑伯格(Greta Thunberg)

全球知名的氣候活動家,獲諾貝爾和平獎提名,稱自閉癥是她的“超能力”。她在8歲時對氣候變化產生濃厚興趣,并于15歲發起“周五為未來”運動。

她坦言自閉癥讓她難以融入社交,但這種專注讓她堅持挑戰世界領導人。她通過行動而非社交突破障礙,改變了全球環保議題的討論。

這些名人并未治愈自閉癥,而是通過接納自身特質,將挑戰轉化為優勢。

他們往往擁有超強的專注力、對細節的敏感或獨特的思維方式,這些特質在藝術、科技、表演等領域大放異彩。他們的故事表明,自閉癥不是限制,而是另一種可能性。



自閉癥患者的困惑與挑戰

“媽媽,我是外星人嗎?”一位七歲的男孩眨著他那雙澄澈如水的眼睛,認真地望著母親。

媽媽深吸一口氣,輕輕摟住兒子,低聲說:“你不是外星人,寶貝。你只是比別人更特別一些。” 孩子沒有再說話,只是靜靜地盯著窗外旋轉的風車,眼神里藏著一個我們無法進入的宇宙。


自閉癥:他們不是“病”,只是不同

提到“自閉癥”,許多人腦海中浮現的是沉默、孤獨、不愿交流的身影,甚至誤以為這是一種需要“治愈”的疾病。然而,自閉癥并非傳統意義上的病癥,而是一種大腦發育的差異。

它影響著個體的社交能力、溝通方式和行為模式,卻并不剝奪他們的情感與智慧。

自閉癥譜系障礙(ASD)的孩子們,或許不擅長用語言表達,但他們的內心可能翻涌著無人知曉的波瀾;他們或許回避眼神交流,但他們的靈魂深處依然渴望著連接;他們可能重復某個動作或話語,但這只是他們與這個紛亂世界對話的方式。

一位自閉癥患者曾寫道:“我不需要被修復,我需要被理解。”

這句話像一顆種子,埋進無數人的心田。

他們不是故障的機器,而是運行著不同系統的生命個體。

神經科學研究顯示,自閉癥大腦的神經連接呈現出“短程過剩,長程不足”的模式,這讓他們對細節有著超乎尋常的洞察力,卻難以解讀社交中的復雜信號。

就像宇宙中的暗物質,我們尚未完全破譯他們的“密碼”,但這并不意味著他們不完整。


誤解與偏見:是誰遮擋了星星的光芒?

“他就是個壞孩子。”七歲的孩子在商場里突然大哭大鬧,父母手足無措地哄著他,周圍的人卻投來異樣的目光。

有人低聲嘀咕:“這孩子怎么這么不懂事?”

有人搖頭嘆息:“父母不會教吧?”

沒有人知道,孩子并不是“淘氣”,而是因為商場的燈光太刺眼,廣播的噪音太嘈雜,他的感官像被無數尖針刺穿。

他無法用語言喊出“救命”,只能用哭聲向世界求援。

對于許多自閉癥孩子來說,這個世界充滿了刺痛,太亮的光、太大的聲響、突如其來的觸碰,都可能讓他們陷入焦慮甚至崩潰。

然而,旁人卻常常將他們的反應解讀為“任性”或“無理取鬧”。這種誤解,像一層厚重的云,遮住了星星的光芒。

“他以后還能正常生活嗎?”這是無數自閉癥孩子父母心中最沉重的疑問。

一位母親至今記得,兒子確診那天,醫生平靜地說:“他不是病了,只是不同。”

可回到家后,她徹夜未眠,腦海里反復浮現一個問題:他能上學嗎?能交朋友嗎?能獨立生活嗎?她害怕的不是現在,而是那個遙遠而未知的未來。每當孩子因為地鐵廣告屏的閃爍而尖叫,周圍人的目光就像刀子,割得她喘不過氣。

自閉癥的道路沒有標準答案。

有的孩子或許能融入學校,甚至找到屬于自己的職業;有的孩子可能一生都需要陪伴。但他們的價值,不該被“正常”二字定義。他們的存在本身,就是一顆星星,值得被珍視。


當世界愿意聆聽,星星就會閃耀

有一位名叫卡雷·安德森(Carly Anderson)的女孩,兩歲時被診斷為重度自閉癥。醫生斷言:“她可能永遠無法開口說話。”

她的父母一度陷入絕望。然而,奇跡在11歲那年降臨。卡雷突然用電腦敲出一句話:“I am intelligent.(我是聰明的)”

那一刻,她的父母淚流滿面,才發現女兒一直都有自己的思想,只是被困在一個無法發聲的身體里。

后來,卡雷用寫作與世界對話,最終成為心理學博士,為自閉癥群體發聲。她的故事像一束光,照亮了無數家庭的希望。

一家IT公司的“彩虹計劃”也在證明星星的力量。

他們招聘自閉癥程序員,發現這些員工在代碼檢測和數據校對上的準確率高達99.9%,遠超普通員工。

項目經理說:“當我們不再強迫他們適應嘈雜的環境,而是提供降噪耳機和清晰的指令,他們的表現讓我們震驚。”這不是“修復”,而是接納,是為星星找到適合閃耀的天空。


如何點亮星星的世界?

了解,而不是改變

不要試圖讓自閉癥孩子“變得正常”,而是走進他們的世界。如果他們不喜歡眼神交流,不必強迫,可以用他們舒服的方式溝通——或許是文字,或許是動作。

接納,而不是排斥

在學校或社區,自閉癥孩子常因“與眾不同”被孤立。如果我們多一分耐心,多一分包容,他們就不會被困在孤獨的角落。

支持,而不是指責

自閉癥家庭的父母往往承受著巨大的心理壓力。一句鼓勵的話、一個理解的眼神,遠比冷漠的評判更有力量。

“一個被理解的孩子,才有勇氣面對世界。”這不僅是給孩子們的禮物,也是給整個社會的啟示。


星星不孤獨,除非世界關上了燈

郊外一間藍染工坊,20歲的他正專注地折疊布料。

他每次都能疊出精確的幾何圖案,染出的紋樣如星云般瑰麗。

工坊創始人陳女士說:“我們不該問‘他們能成為正常人嗎’,而該問‘我們能看見他們的光芒嗎’。”

這些作品在上海展出時,一位觀眾留言:“原來我們仰望的星空,是另一些人眼中的家園。”

現實中,挑戰依然嚴峻。我國自閉癥兒童的確診年齡普遍滯后,成年后的支持體系幾近空白。

當父母老去,那些“大齡星孩”的未來令人揪心。北京一家福利院的負責人曾無奈地說:“有些父母臨終前最絕望的愿望是‘讓孩子先走’。”

這不是冷漠,而是愛到極致的痛。

然而,只要有人愿意點燈,星星就不會熄滅。浩浩的母親常對他說:“星星雖然遠離地球,但它們并不孤單,因為整個宇宙都在守護它們。”今天是世界自閉癥關注日,讓我們用理解、接納和尊重,為這些星星的孩子撐起一片夜空。他們不需要改變,只需要被看見。


星空低語:當星星沉默時,我們在聽嗎?

下次在公園看見對沙粒著迷的孩子,

或在超市遇到因燈光尖叫的少年,

請停下腳步。

他們不是故障的機器,

而是帶著特殊使命的星際來客,

用自己的方式解讀這個喧囂的世界。

正如天文學家卡爾·薩根所說:“在宇宙的尺度上,每個人都是珍貴的。”

如果我們能聽見星星的聲音,或許會發現,真正的星空,從未如此美麗。


關于自閉癥(Autism Spectrum Disorder, ASD)

參考書


自傳類

《圖像思維:我的自閉癥人生》 (Thinking in Pictures: My Life with Autism)


作者: 坦普·格蘭丁 (Temple Grandin)

坦普·格蘭丁是自閉癥領域的傳奇人物,這本書是她的自傳,講述了她如何從一個不說話的孩子成長為動物科學博士。

她用“圖像思維”解釋了自己獨特的感知方式,揭示了自閉癥者如何以不同方式理解世界。這本書被譽為自閉癥自傳的經典之作,激勵了無數讀者,并被改編成電影《自閉歷程》,使其成為大眾了解自閉癥的入門讀物。

《我為什么跳:一個自閉癥少年的內心獨白》 (The Reason I Jump)


作者: 東田直樹 (Naoki Higashida)

東田直樹在13歲時用拼字板寫下這本書,回答了人們對自閉癥的常見疑問,如“為什么你不看我?”“為什么你重復動作?”。

這本書以第一人稱視角展現了一個非語言自閉癥少年的內心世界,感人至深。翻譯者包括著名作家大衛·米切爾(David Mitchell),增加了其國際影響力。

簡潔而真摯的語言,直擊讀者內心,被視為自閉癥者自我表達的里程碑。

《看不見的我們:一個阿斯伯格癥患者的回憶錄》 (Look Me in the Eye: My Life with Asperger’s)


作者: 約翰·埃爾德·羅賓遜 (John Elder Robison)

羅賓遜在40歲時確診阿斯伯格綜合征,這本書回顧了他充滿挑戰卻又幽默的童年和成年生活。他曾為搖滾樂隊設計音響設備,卻因社交障礙屢屢受挫。書中既有笑料,也有對自閉癥者如何適應社會的深刻反思。

輕松的筆調和勵志的故事吸引了廣泛讀者,展現了自閉癥者的韌性。

《卡莉的聲音:突破自閉癥的藩籬》 (Carly’s Voice: Breaking Through Autism)


作者: 亞瑟·弗萊施曼 (Arthur Fleischmann) 與 卡莉·弗萊施曼 (Carly Fleischmann)

卡莉是一個重度自閉癥患者,11歲前無法說話。

某天,她突然用電腦打出“我很聰明”,震驚了家人。這本書由她父親執筆,結合卡莉自己的文字,講述了她如何通過技術找到表達方式的感人歷程。

父女合著的獨特視角和突破困境的希望,讓這本書成為國際暢銷書。


科普類

《獨特的人類:重新認識自閉癥》 (Uniquely Human: A Different Way of Seeing Autism)


作者: 巴里·M·普里贊特 (Barry M. Prizant)

普里贊特是一位自閉癥領域的權威專家,這本書挑戰了傳統“自閉癥是缺陷”的觀點,主張將其視為人類多樣性的一部分。他結合40年臨床經驗,通過真實案例展示了如何理解和支持自閉癥者。

通俗易懂的語言和積極的視角,使其成為父母、教師和專業人士的必讀之選。

《自閉癥大腦:跨越光譜的思考》 (The Autistic Brain: Thinking Across the Spectrum)


作者: 坦普·格蘭丁 (Temple Grandin) 與 理查德·帕尼克 (Richard Panek)

這本書結合了格蘭丁的自閉癥經歷和最新的神經科學研究,探討了自閉癥大腦的運作機制。她分享了自己的腦部掃描結果,分析了自閉癥者的感官敏感性和天賦,提出教育和職業支持的建議。

科學與個人故事的結合,既有深度又易于理解,深受科普愛好者喜愛。

《神經部落:自閉癥的遺產與人類的未來》 (NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity)


作者: 史蒂夫·西爾伯曼 (Steve Silberman)

這是一部關于自閉癥歷史的科普巨著,追溯了自閉癥的首次診斷及其社會認知的演變。西爾伯曼倡導神經多樣性,強調自閉癥者的貢獻(如科學家、工程師),并批判了過去的誤解和歧視。

榮獲塞繆爾·約翰遜獎,內容詳實且引人入勝,適合對社會議題感興趣的讀者。

《揭開自閉癥的面紗:發現真實的自我》 (Unmasking Autism: Discovering the New Faces of Neurodiversity)


作者: 德文·普賴斯 (Devon Price)

普賴斯博士是一位自閉癥者,這本書探討了“掩飾”(masking)現象,即自閉癥者隱藏特質以融入社會。他結合自身經歷和研究,呼吁社會接納神經多樣性,幫助自閉癥者活出真實自我。

對現代自閉癥經歷的深刻洞察,特別吸引關注心理健康和身份認同的讀者。


其他值得一提的參考暢銷書

《自閉癥十件事:每個孩子希望你知道的》 (Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew)


作者: 艾倫·諾特博姆 (Ellen Notbohm)

這本書以自閉癥兒童的視角,列出10件他們希望大人理解的事,如“我的感官很敏感”“我不是故意搗亂”。它為父母和教育者提供了實用建議。

簡明扼要,情感真摯,廣受家庭和學校歡迎。

《不同之鑰:自閉癥的故事》 (In a Different Key: The Story of Autism)


作者: 約翰·唐凡 (John Donvan) 與 卡倫·扎克 (Caren Zucker)

這本書講述了自閉癥的發現史,從首位確診者唐納德·特里普利特開始,融合了科學研究和家庭故事,入圍2017年普利策獎。

敘事性強,像小說一樣引人入勝,適合喜歡歷史和人文的讀者。


以上推薦的書籍各有特色:自傳類(如《圖像思維》《我為什么跳》)以第一人稱視角打動人心,科普類(如《獨特的人類》《神經部落》)則提供了科學與社會的雙重洞見。
它們在全球暢銷的原因在于,既滿足了大眾對自閉癥的好奇,又傳遞了理解與共情的力量。
無論你是自閉癥家庭成員、教育者還是普通讀者,這些書都能為你打開一扇窗,窺見“星星的孩子”的世界。

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