2009年,湖南懷化的一個村子,劉興蓮在鄉鎮衛生院生下一個女嬰,這本來應該是一件喜事。然而,劉興蓮的家人卻怎么也興奮不起來。
因為女嬰體重2斤1兩,嚴重不達標,身高更是只有33厘米,連哭聲“哇”都發不出來。
更讓劉家人揪心的女嬰的模樣“怪異”:頭骨細長、眼眶外突、四肢纖細,皮膚黝黑干癟,有村民為此議論說女孩更像“猴子”。
村民們都不知道為什么會這樣,說啥的都有,有說是因為遺傳病,有說是祖墳風水不好,還有說犯了什么忌諱……
最終醫院檢查后給出了結論,說小孩是得了一種病“鳥頭侏儒”,全球也沒有幾例!
這類兒童通常伴有嚴重的生長遲緩、智力殘疾、免疫功能障礙、壽命有限和治療選擇非常有限。這一結果讓劉興蓮和她的丈夫梁中南完全驚呆了,一時間難以接受。
他們倆都來自農村,文化不高。當他們遇到這種“只在書中才能看到的罕見疾病”時,他們完全困惑了,一點辦法都沒有!
然而,醫生平靜地說:“這可以通過產前檢查提前發現!”回顧整個孕期過程,劉興蓮幾乎沒有去醫院檢查。
她認為生孩子就像吃飯喝水一樣順其自然就好。檢查不僅要花錢,而且會耽誤工作賺錢。
她第一次成為母親,嬰兒出生時平穩活潑,這讓她更加相信醫生所說的“胎兒問題”純屬無稽之談。
事實上,當她懷孕七個月時,她的家人催促她去醫院檢查,醫生建議再多做兩項檢查,她漫不經心地說:“如果是發育不良,多吃點補補就行了。這沒什么大不了的。”
當小家伙終于破殼而出,被迅速轉移進急診室時,劉興蓮心中“我什么都知道”的自信瀕臨崩潰,但此時此刻,為時已晚!
雖然孩子活了下來,但結果注定與普通人不同。這確實是一件罕見的事情!這一切的開始并不是生活無情對待你,而是自己一系列粗心大意的“結果”。
從此,劉興蓮和梁中南的生活被這個小家伙徹底打亂了。后來,這個孩子被親戚朋友偷偷地稱為“猴哥”。
這是一場新戲的開始,同時也是一股告別舊日的浪潮——告別那些平凡的日常生活,告別曾經被認為穩定平淡的命運之路。
他們不僅會遇到日常的麻煩,還會遇到令人沮喪的社會壓力、道德質疑、艱難的選擇。
隨著診斷為“鳥頭癥”的病例擺在他們面前擺,情況變得更糟,劉興蓮和梁中南的心就像攪拌器,真的是百感交集,難以言說,最大的感覺就是后悔!
劉興蓮自言自語道,她當初為什么不乖乖地去參加檢查呢?現在無論怎么悔恨,都無法改變目前的困境了。
這種疾病極其復雜,這對夫婦現在正面臨著一個頭疼的問題——是否要醫治?傾家蕩產,搏一線生機?還是放棄,順其自然,聽天由命!
梁中南也不知道該如何選擇,那天,他帶著家里僅剩的兩只雞和一袋米去了醫院食堂,放下后,自己就去了鎮上的建筑工地賺錢了。
劉興蓮一邊照顧女兒,一邊跑到市場上打雜,想賺點零花錢貼補醫療費用。他們給孩子起了個名字叫“梁小小”,就是希望力所能及照顧好女兒,希望她無論多矮,都能像個大人物一樣生活。
但現實比他們想象的還要痛苦!除了令人窒息的經濟壓力,更讓人難以忍受的眾人異樣的目光!在湘西的那個偏遠小鎮,每當發生點事情時,十里八鄉都會積極談論。
“猴崽”的外號從親朋嘴中傳出,迅速傳遍十里八鄉,傳得沸沸揚揚。有人悄悄地從他家窗戶向內窺視,有人帶著自己家的孩子圍在門口看熱鬧,還議論紛紛:“怎么會發生這樣的事?”
劉興蓮的家突然間成了一個熱鬧的地方。好事者經常敲門詢問,各種不消停。一些人出了主意,甚至提議“處理”這個孩子。
一些人甚至吹噓自己可以以5萬元的價格將梁小小賣給外地的馬戲團表演。然而,這孩子是人,不是牛或馬!
劉興蓮氣得直流淚,將此人趕了出去!那個寒冷的冬天,梁中南回到家,不停地咳嗽。
起初,大家都以為他感冒了,但當他咳吐了血。檢查后發現他患上了晚期塵肺病,這是多年來在塵土中辛勤工作的工人中常見的疾病。
梁中南生病,家中的頂梁柱可就倒了,家里的日子就更難了。隨著梁小小的成長,她開始能聽懂大人的話語,逐漸意識到別人對她的異常態度。
有一次,劉興蓮帶她去鎮上坐公共汽車。售票員被小小的樣子嚇了一跳,脫口而出:“為什么你的孩子看起來像只青蛙?”她剛說完,車廂突然安靜了下來,接著車廂內傳出幾聲沒有善意的笑聲。
小小一路走得像一塊木頭,沒哭也沒叫。她低著頭一直走到家。艱難的日子就像每天喝水一樣,天天都要經歷,只是每天都變出花樣,他們找不到出路。令人驚訝的是,盡管處境如此艱難,劉興蓮和梁中南仍然不打算放棄!
就在劉興蓮快要被生活壓垮的時候,事情出現轉機。2013年,《魯豫有約》電視節目邀請劉興蓮和她的家人一起錄制節目。
節目團隊發現了梁小小的病情、還有劉興蓮家的困難。他們決定圍繞“特殊兒童的成長故事”這一主題進行深入訪談。
節目一播出,立刻引發了社會關注,大家議論紛紛。有人說小小是“活著的小美人魚”,而另一些人則認為她是“人類頑強生命力的代表”。
曾經在公交車上被嘲笑為“青蛙”的女孩現在閃閃發光,每個人都說她是“奮斗的小天使”。
各種好心的組織紛紛伸出援手,為梁小小提供了必要的捐助和醫療援助。一家公司支付了他們的后續治療費用,一家專門機構為劉興蓮和他的妻子安排了短期工作崗位和技能培訓機會,世上還是好人多!
這些支持真是雪中送炭,讓這個不堪重負的家庭得以緩一口氣。梁小小的奇怪疾病引起了轟動,吸引了一群兒科醫生和遺傳學專家前來觀看。當時她只有54公分,比吉尼斯世界紀錄中最矮的人矮0.6厘米!
然而,一位專門研究稀奇古怪發育病的大師在仔細檢查后表示,雖然梁小小的身體問題相當明顯,但她的骨骼年齡尚未完全確定,仍有一些改善的機會。
這一權威觀點徹底顛覆了“矮到老”的說法,為這個家庭帶來了難得的光明。在醫生的專業指導下,小小得到了全面的康復護理,逐漸適應了自己的專屬教育體系。
現在,小小16歲,邁進入了成年禮!她比同齡人矮得多,但比以前長高了許多!她梳完辮子,還在輪椅上扭來扭去,學習跳舞,為她的生活增添了很多光彩。
劉興蓮和她的家人不了解醫學知識,對檢查不夠重視,導致嬰兒從出生起就被命運踢到角落里。幸運的是,這對農村夫婦沒有選擇放棄,而是盡最大努力為女兒留下了一點希望。
他們不知道自己能堅持多久,一步一步地咬緊牙關,繼續堅持下去。一路上有很多人提供了幫助:醫生、志愿者、記者、教師……他們一起為梁小小撐傘,為這個家庭架起一座通往外面的橋梁。
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