照護的意義、挑戰與未來
——凱博文教授《照護》分享會在北京鼓樓西劇場舉辦
鼓樓西劇場的分享會現場
5月25日晚,84歲的哈佛大學文理學院、哈佛大學醫學院雙聘終身教授凱博文(Arthur Kleinman)攜《照護》在北京鼓樓西劇場舉行了他此次來華的首場面向公眾的分享會。他從《照護》這本書引入,介紹了自己照護患阿爾茨海默病妻子十年的親身經歷,并與清華大學社會學系景軍、北京大學新聞與傳播學院胡泳兩位教授展開了深度對談。本次分享會由隨機波動主播傅適野擔任主持,赫爾辛基大學博士后吳樺擔任現場翻譯。這場由中信出版社、卓爾書店共同主辦的分享會直擊當代社會的照護困境,在老齡化加速的當下引發臺下近300位讀者的強烈共鳴。
凱博文:從醫生到照護者,照護讓我成了一個更好的人
在分享會上,凱博文教授首先圍繞《照護》和自己的切身照護經歷進行了主旨演講。凱博文教授首先展示了一組對比圖:象征現代醫學的阿斯克勒庇俄斯之杖(單蛇纏繞權杖)和赫爾墨斯的雙蛇杖。他認為前者并沒有傳達醫療照護的本質,而后者中兩條蛇互相注視的姿態,才應該被視為理想照護的象征。一張攝于1972年的工作照留住了凱博文夫婦的幸福時光,當時,他在麻省總醫院擔任精神科住院醫師,而他的妻子瓊正在研究中國古典文學。可是,在瓊59歲被確診早發性阿爾茨海默病之后,凱博文在醫療體系中的角色發生了轉變,他從一個醫生變成了一個患者家屬,一個照護者,他照護、陪伴妻子瓊度過了她生命中最后的十年。
阿斯克勒庇俄斯之杖和赫爾墨斯之杖
1972年的凱博文和妻子瓊
基于自己的照護經歷和研究生涯,凱博文教授對照護的本質進行了詳細闡釋。凱博文認為,照護首先是基于關系的,關系紐帶越強烈,照護的質量就會越好;照護也是關于在場,照護是存在于此、與他人共在的一種狀態,它是一種互惠的關系。凱博文教授回憶道:“在瓊的患病晚期,她甚至已經不能說話,但她的存在依然非常強烈,而瓊的存在也讓我的在場變得更有意義。每天帶著她晨起洗漱、更衣鍛煉、沐浴喂食等儀式化的流程,讓照護變得更加容易,也更有意義。正是在與他人建立關系的過程中,我們才能看見自己,所以照護他人也是一個學習照護自己、認識自己的好機會。”
另外,照護也關于堅持和忍耐。凱博文教授反對“修復力”這個概念,他認為修復力其實是一個流行文化制造出來的神話。凱博文教授指出:“修復力這個詞來自橡皮筋,它是指你把一段橡皮筋往兩邊拉扯后,它還能恢復到原來的長度。但是實際上,照護的過程更像是把一段橡皮筋放在太陽底下暴曬五天,再回來拉扯它,橡皮筋很容易就斷了。在提供照護的過程中,有很多照護者是有一些破碎在其中的。”
凱博文
凱博文教授也詳細闡明了照護在當下面對的悖論和危機。首先,是醫療系統層面的危機。數據表明,亞洲國家醫患交流時間平均不足3分鐘,在這樣短的時間里面,很難給患者提供任何形式的照護。同時,全球的醫療系統更注重評估數據,而不衡量照護的質量。多項研究表明,美國醫學院的新生比畢業生更有能力和意愿提供照護,這是醫學教育中的巨大悖論。另外值得關注的是,女性承擔了全球70%的照護勞動,可這些付出和貢獻幾乎沒有得到過補償,更難以獲得認可。凱博文教授認為,我們亟需在家庭內部對照護者提供實質的補貼和支持。當這種制度性的改變真正發生時,我們才可能迎來一個真正平等的照護時代。
胡泳:照護不應該被價值排序,它本身就是價值的來源
公眾號文章《當一位北大教授成為24小時照護者》曾在互聯網上引起廣泛的關注和討論,但文章的作者——北京大學傳播學院教授胡泳,也會不時聽到一些不一樣的聲音。胡泳教授在現場分享,曾有位養老專家當面批評他,認為他作為一名教授應該去多發表論文、培養學生,而不是把時間浪費在照護老人這種“生產力低下”的事上。這令胡泳教授感到匪夷所思,究其原因,其實是崇尚現代化的進步敘事和效率至上的論調,把照護老人視為一種價值極低的勞作。但一位網友的留言給他帶來了安慰,這位網友留言說:“枯萎,和希望一樣重要。”
胡泳
胡泳教授在此基礎上提出,照護不是一個應該被價值排序的問題,照護本身就是價值的來源。他這樣描述自己照護母親之后的改變:“從前我眼里只有步履匆匆的上班族,現在我會注意到街上有很多老人,有推著助行器走在街上的老人,有手挽手買菜的老夫婦……我現在開始看見那些我原來視而不見的人,公益的本質,就是看見那些不被看見的人和事。”
在談到照護的互惠性本質時,胡泳教授提到了“感同身受”這個詞,他指出:“照護者在照護患有長期疾病的病人,尤其是患有阿爾茨海默病這樣認知方面障礙的患者時,經常感到非常疲憊和痛苦,但在自己痛苦的時候,其實應該想到,對方一定比你更加痛苦。在照護病人感到無力、想要發火的時候,意識到對方比自己更痛苦,就能抑制自己的不好的情緒。這其實會改變你為人處世的方式。雖然病人是在關系中更脆弱的、需要被照護的一方,但她/他也能給人智慧,讓提供照護的人變得更好。”
景軍:適老科技與照護的現狀和未來
景軍
清華大學景軍教授則圍繞醫療技術進步和照護之間的張力分享了自己的日常觀察和研究洞見。他詳細列舉了中國醫療AI的應用場景:從分診系統到電子病歷,再到智慧病房的監控設備。有一家醫院的護士長曾驕傲地告訴他,“在AI系統引入后,每個護士月均少走3萬步”,因為她們只需要在必要的場景下出現。景軍教授指出,這其實意味著醫患接觸的時間被進一步壓縮。智能醫療技術本應提升照護的質量,卻變成了“在場”的敵人。另外,在制度層面,老齡化與照護問題在中國社會依然面臨嚴峻的挑戰,景軍教授指出,“去家庭化照護”的提案正遭遇代際撕裂:年輕人支持社會化養老,中年人質疑財政上的可行性,老年人則譴責這種做法違背孝道。
但令人欣喜的是,目前依然有許多具有人文關懷的老齡照護項目不斷涌現。景軍教授為我們分享了以下幾個例子,比如用打麻將這種游戲化的方式進行認知障礙篩查,避免傳統測試傷害到老人尊嚴;比如建議開發可追蹤用量的麻醉劑,以解決農村臨終者居家鎮痛需求;比如他當前正在進行的工作——訓練AI理解“中國傳統文化中的臨終關懷”,彌補算法對中國傳統文化理解的空白,等等。
分享會的最后,主持人傅適野對三位嘉賓的精彩發言進行了總結,并表達了她的見解:“照護其實也是一種權力(power),而很多時候這種權力其實是掌握在女性手中。女性其實一直在練習,當手中握有權力的時候,能不能不去濫用它,能不能不去對一個比我們更弱的人去行使這種權力。這是一種很好的政治實踐。不光女性應該去實踐,男性也應該去實踐它,所有的人都應該去實踐它。”
活動現場和《照護》
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