河南
托夫生注射液來了，140萬兩年的治療費直接把漸凍癥患者分成兩種人：有錢續命的和等死的。
蔡磊的六年：從富豪到“漸凍癥戰士”，他到底圖什么？
2019年確診漸凍癥時，蔡磊是京東副總裁身家千萬。普通人得了這病大概率是賣房、借錢聽天由命。但他直接砸錢搞科研、建數據庫、拉投資、試新藥甚至拿自己當“小白鼠”。有人說他“怕死”，但怕死的人不會辭掉高薪工作，更不會把全部身家押進一個可能看不到結果的賽道。他圖的是給所有漸凍癥患者撕開一道口子——哪怕這道口子現在只夠2%的人擠進去。
10萬一針的藥，到底是希望還是奢侈品？
托夫生注射液能把死亡風險降低88%，聽起來像奇跡但單支10萬的價格，兩年治療140萬比北上廣一套房的首付還貴。醫保暫時沒納入，普通家庭只能望藥興嘆。這就像餓急的人看見滿漢全席，但服務員告訴你：“包廂費先交100萬。”蔡磊能靠人脈和資源推動藥物上市，可那些沒名沒姓的患者呢？陳靜雯的故事就是最痛的例子——26歲女孩因為沒錢用不上藥，硬生生被病魔拖到生命盡頭。
為什么救命藥總是天價？資本和生命的博弈
藥企喊冤：研發投入幾十億，不定高價回不了本。但老百姓想問：人命能不能用成本核算？去年CAR-T抗癌針120萬天價刷屏，今年托夫生又來一遍。資本邏輯沒錯可當治病變成“氪金游戲”，社會公平就成了笑話。看看印度：政府直接勒令藥廠降價，仿制藥白菜價救人。我們呢？等醫保談判？等慈善捐助？還是等患者家破人亡后上熱搜？
蔡磊贏了戰役，但戰爭遠未結束
托夫生只對2%的SOD1基因突變患者有效，剩下98%的人依舊在黑暗中。蔡磊的“破冰驛站”直播間籌款幾千萬，但對整個科研來說仍是杯水車薪。更殘酷的是，他現在全身癱瘓靠眼控儀交流，卻還在幫病友對接資源。這哪是勵志故事？分明是拿命換時間的悲壯。
藥有了錢不夠希望有了，公平沒跟上。蔡磊證明了個人抗爭的價值，但普通人需要的不是英雄，而是一個不用英雄也能活下去的體系。
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