封面新聞記者 周家夷

14年的時光悄然流逝，曾經在血液內科病床上艱難抗爭的小靜（化名），如今已然出落成一位亭亭玉立的少女。她身高1.65米，正就讀于成都某“211”大學的外語專業。對于同學來說，小靜笑容燦爛，總是充滿青春的活力，經常積極參加志愿者活動。

誰能想到，這明媚的生命之光，曾幾乎被一種名為范科尼貧血的罕見病吞噬？

如今，處于人生重要成長階段的小靜，滿懷感恩，希望通過媒體向曾經幫助過她的四川臍血庫和劉芳醫生，道出深藏心底的謝意。

臍帶血移植 讓5歲罕見病患兒重燃生命“火焰”

2009年，年僅5歲的小靜身上出現了一系列令人揪心的癥狀：她總會毫無緣由地頻繁發燒，體溫反復升高，而且日常中普通的磕磕絆絆，在小靜身上留下的并非正常的淤青，而是那些遲遲無法消散的紫色斑塊。心急如焚的家長趕忙帶著小靜前往離家最近的醫院進行全面檢查。然而，檢查得出的異常血象結果，瞬間讓一家人陷入深深的擔憂之中，不知道孩子究竟面臨著怎樣嚴重的狀況。

隨后，為了能得到更專業的診斷與治療，一家人馬不停蹄地轉到了另一家婦女兒童專科醫院。經過詳細的檢查和專業醫生的診斷，最終得到了一個令人痛心的結果——重型再生障礙性貧血。這一診斷結果猶如晴天霹靂，給這個原本幸福的家庭帶來了沉重的打擊。

為了治療“再生障礙性貧血”，一家人踏上了漫長而艱辛的求醫之路。他們四處奔波，甚至遠赴河北尋求中醫。但嘗試多種治療再生障礙性貧血的方案后，孩子的病情沒有得到好轉，反而逐漸惡化。

就在絕望之際，2010年冬天，一家人經病友介紹，找到了劉芳醫生。

“當時，我看了她的病例，覺得情況恐怕并不簡單，必須排除其他疾病的可能性，”目前已是上海新道培血液病醫院醫療副院長、血液一科主任的劉芳回憶說，憑借豐富的經驗和敏銳的直覺，她多方聯系，將小靜的血液樣本空運至天津做進一步檢查。

最終真相大白——小靜患的并非再生障礙性貧血，而是更為棘手、罕見的先天性骨髓衰竭疾病——范科尼貧血。

據劉芳介紹，范科尼貧血是一種罕見且嚴重的遺傳性血液系統疾病，其臨床特征主要表現為骨髓衰竭、先天畸形以及腫瘤易感性顯著升高。

由于范科尼貧血與再生障礙性貧血在臨床表現上存在相似性，且部分患者并未表現出明顯的先天畸形，因此該病極易被誤診為再生障礙性貧血。若患者被錯誤地診斷為再生障礙性貧血，并接受了針對該病的免疫抑制劑、激素等治療方案，這些治療不僅對范科尼貧血患者而言是無效的，而且還會導致患者浪費治療費用、延誤最佳治療時機，更為嚴重的是錯誤的治療方式還會對患者的身體造成嚴重損害。造血干細胞移植是治療范科尼貧血的唯一方式。

受限于十多年前的醫療條件，經過慎重考慮，劉芳醫生制定了利用小靜媽媽的骨髓造血干細胞聯合四川臍血庫提供的臍帶血輔助的移植治療方案。

2011年3月，這場承載著希望的移植手術順利完成。

跨越14年的生命“逆襲” 她帶著感恩擁抱未來

臍帶血是新生兒出生后殘留在臍帶、胎盤中的血液，這種特殊的血液中含有豐富的造血干細胞，是造血干細胞重要來源之一。根據國家衛生健康委員會印發的《國家限制類技術目錄和臨床應用管理規范（2022版）》，臍帶血造血干細胞移植可應用于白血病、再生障礙性貧血等惡性、非惡性血液系統疾病以及部分遺傳病、先天性疾病、代謝性疾病的治療。

“這次移植過程中，原本用于輔助的臍帶血造血干細胞展現出強大的生命力，”劉芳說，當時觀察到一種奇怪的現象，小靜媽媽的細胞成分開始慢慢下降，而臍帶血所占比例逐漸上升，最終原本不被看好的臍帶血成功“逆襲”，為小靜重建了造血和免疫系統。

移植后小靜出現了一些排異反應，靠著劉芳醫生堅持不懈的努力，最終挺了過來。

三年后，小靜徹底擺脫藥物，曾經被病魔籠罩的陰霾徹底消散。

如今，14年過去了，21歲的小靜已是大三學生，她不僅在學業上勤奮努力，還去醫院當過志愿者，用自己的故事鼓勵正在接受治療的患者。

對未來，她充滿憧憬，計劃出國留學，追逐更大的夢想。

談及過往，她眼中滿是感激：“謝謝劉芳醫生和四川臍血庫當年的幫助，讓我能健康快樂地站在這里，我相信，我的夢想一定會實現！”