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無法根治,它讓1500萬中國人生不如死

2025-06-11 13:27:54

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來源 >  網易數讀

這屆沒被生活善待的“二旬老人”,還沒來得及享受富貴命,就先得了不少富貴病。

有人被資本做局,在外賣商戰下連炫奶茶甜品,讓糖尿病找上門;有人日常大魚大肉配老火靚湯,被“帝王同款”的痛風盯上;還有人不幸邂逅各種過敏原,人生被迫從一萬次的春和景明變成數不盡的氯雷他定。

在過敏大軍中,有一些人更是飽受煎熬,皮膚常常長滿紅疹,伴隨著無休無止的瘙癢、夜復一夜的難眠,這樣的痛苦綿延數年,直到某天被確診才看清背后的“真兇”——特應性皮炎。

這個看似陌生的疾病,怎么就折磨得人深感“此恨綿綿無絕期”?

越來越多人,被特應性皮炎纏上

一到夏天,反復發作的“濕疹”又讓網友辦起了吐槽大會,不只成年人,兒童更是“重災區”,很多家長不得不上網取經、四處求醫。不過,人人咒罵的“濕疹”,可能是特應性皮炎在作祟。

即便去就醫,特應性皮炎也很容易被漏診,像在雙肘、雙膝等身體部位對稱患有皮炎的患者,經常會被診斷為濕疹,但能進一步確診為特應性皮炎的,卻少之又少 [1]。

實際上,濕疹并不是一種獨立的疾病,而是泛指以濕疹性皮膚損害為表現的一系列炎癥性疾病 [2]。其發病原因五花八門,像接觸性皮炎多因外界刺激物引起 [3],感染性皮炎常由病毒、真菌等病原體造成 [2]。

特應性皮炎作為濕疹家族的一員,與遺傳密切相關?;颊呙庖呦到y往往有多種異常 bug,若籠統按照濕疹治療,病情可能反反復復,甚至愈演愈烈。

所以別看特應性皮炎名聲不大,卻是皮膚科的“頭號疾病”,更是皮膚病中導致人們健康壽命損失的首要殺手 [4]。

根據 Global Burden of Disease(全球疾病負擔,下文簡稱 GBD)數據,僅2021年,中國0-14歲的特應性皮炎兒童患者多達762.7萬人,許多患兒從襁褓中就開始與瘙癢為伴。

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但這并不意味著成年人就能幸免于難。2023年由北京大學人民醫院牽頭發表的研究顯示,中國成人特應性皮炎的一年患病率為6.13%,就是說每100個成人中就有6人在這一年里發過病 [5]。

更扎心的是,在15歲及以上的特應性皮炎患者中,女性患病數均高于男性。究其原因,是在免疫系統對抗過敏原的過程中,女性體內的雌激素瘋狂拱火,加劇炎癥反應 [6]。

不僅如此,頻繁做家務、接觸水,女性容易損傷皮膚屏障,也給了過敏原可乘之機 [7]。

如果把時間線拉長來看,特應性皮炎的患病率從2012年每十萬人1044.1例上漲到了2021年的1083.9例,成了1542.1萬中國人揮之不去的陰霾 [8]。

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特應性皮炎越來越普遍,背后是大家蒸蒸日上的生活在助力。

高速發展的城市背后,有著前人栽樹、后人遭殃的花粉;貓狗雙全的生活背后,有著亂飛的動物皮毛碎屑,而這些都是誘發特應性皮炎的危險因素 [9]。

過度愛干凈的習慣也可能溺愛出玻璃心的免疫系統,一遇到外界刺激,不分敵我就“開打” [9]。

可以說,這屆年輕人沒吃上的“時代紅利”,倒是讓特應性皮炎吃上了不少。

特應性皮炎,讓人“抓狂”

在不少患者看來,被特應性皮炎盯上,雖然死不了,但也活不好,堪稱生不如死。

盡管臨床上特應性皮炎的表現五花八門,但最基本的特征是皮膚干燥、慢性濕疹樣皮膚損害和明顯瘙癢 [10]。

我們也統計了社交平臺上關于特應性皮炎的討論,發現最難以忍受的,當屬讓人恨不得剝皮剔肉的瘙癢。

一旦開始和特應性皮炎交手,鉆心刺骨的折磨,仿佛千萬只螞蟻在皮膚上爬行。還有失效的藥膏、撓破的皮膚、血染的床單睡衣,像沒有盡頭的消耗戰。

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但抓撓并不是終點,不少人越癢越抓,越抓越癢,直到把皮膚抓破才肯收手。而本就脆弱的皮膚屏障,一旦被破壞,又會加重病情,陷入惡性循環:

“發炎,潰爛,紅腫,脫皮,瘙癢,流血,結痂,再重復一遍又一遍,每一步都在摧毀人活著的意志。”

2020年發布的《中國特應性皮炎患者生存狀況調研報告》就指出,有超一成患者有過輕生念頭,近2% 的人甚至實施過自殺行為 [11]。

即便病情有所好轉,新舊交疊的傷疤,也會在身體上形成深色印記。更別提頻繁的路人側目、親友詢問都可能成為壓垮患者的最后一根稻草,令其深陷情緒泥沼,甚至反鎖在房間,斷絕社交。

層層重壓之下,不少患者被摧殘得七情六欲只剩下食欲。但一些司空見慣的食物,也有可能成為疾病的幫兇。除了牛羊肉、魚類等常出現在忌口清單上的食物,在推杯換盞的飯局中,上頭的酒精也會讓人游走在病情加重的邊緣。

如果說食物還能敬而遠之,可有些風險因素屬于避無可避,像無孔不入的陽光、房間揚起的灰塵,更別提四季輪換:

“夏天怕熱怕曬,太陽太毒了就會渾身發紅發癢,冬天怕冷怕風吹,因為臉干得像牛皮紙一樣?!?/p>

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日復一日活得小心翼翼,想必沒有人會心情美妙。偏偏還有些患者,一焦慮,疾病就會大面積爆發,再度陷入徹夜難眠。

想像正常人一樣活著,伴著夜色睡去,迎著陽光醒來,這樣單純樸素的愿望,卻是很多患者無法企及的奢望。

終其一生,與特應性皮炎抗爭

特應性皮炎的危險,遠不止瘙癢這冰山一角,水面下還有無數的合并癥悄然蟄伏。

目前在醫學界,存在一個普遍看法叫“特應性進程”,簡單來說,就是有些特應性皮炎患病兒童,會先后或同時被食物過敏、過敏性鼻炎、過敏性結膜炎和哮喘等疾病纏上 [12]。

由于特應性皮炎和許多過敏性疾病,共享著相似的病理生理機制,而且很難搞清楚到底是誰先“惹出禍端”,因此這些過敏性疾病更常被視為合并癥,而非是由特應性皮炎引起的并發癥 [13]。

2024年發表于《中華醫學雜志》的一項研究在調查了中國1.6萬名特應性皮炎患者后發現,有近四成患者至少患有一種合并癥,其中過敏性鼻炎最為常見,占比高達68.7% [14]。

和特應性皮炎相伴而行的,也不止過敏性疾病這些老搭檔,還有高血壓、糖尿病等代謝相關的合并癥。

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而且這些合并癥,還喜歡看人下菜碟。對比輕度患者,除慢性蕁麻疹外的其他合并癥都更青睞重度患者,尤其是高血壓。在重度特應性皮炎患者中,高血壓的患病比例達6.89%,是輕度患者的三倍多。

更讓人懸著的心徹底死掉的,莫過于特應性皮炎這個病,在目前還沒有根治的辦法 [15]。

確診特應性皮炎后,等待著患者的可能是一生的抗爭。發表于《中國藥學雜志》上一項涵蓋了中國599名特應性皮炎未成年患兒的研究顯示,被特應性皮炎困擾了至少一年的人高達89.3%,5.2% 患者的病程甚至長達十年及以上。

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期間反復的病情發作,頻繁的求醫問藥,都給患者帶來了無盡的負擔,上述研究還指出,平均下來,每位患兒每年就診次數達7.23次,包括治療和往返交通住宿在內的年均支出達2.65萬元 [16]。

一人患病,全家也不得安寧,為了照料患兒,一些家庭成員不得不暫停工作,每年因此產生的誤工費,攤在每位患兒身上,也超過了2000元 [16]。

即便如此,不少患者并沒有意識到特應性皮炎需要長期的疾病管理,常陷入診斷、治療、停藥、復發、再治療的困境 [17],投入了數以萬計的花銷,卻依舊感覺像打了水漂。

也難怪特應性皮炎會被稱為“世界上最昂貴的皮膚病”,多少患者奮斗半生,除了給房東和外賣軟件送錢,還得努力賺醫藥費,給特應性皮炎打數不盡的工。

本文科學性已由女王大學病理及分子醫學碩士伍麗青審核

參考文獻:

[1] Liu, P., Zhao, Y., Mu, Z. L., Lu, Q. J., Zhang, L., Yao, X., ... & Zhang, J. Z. (2016). Clinical features of adult/adolescent atopic dermatitis and Chinese criteria for atopic dermatitis. Chinese Medical Journal, 129(07), 757-762.

[2] 中華醫學會皮膚性病學分會免疫學組, & 中國醫師協會皮膚科醫師分會指南制定與規范委員會. (2021). 皮炎濕疹類疾病規范化診斷術語專家共識. 中華皮膚科雜志, 54(11), 937-942.

[3] 默沙東診療手冊(大眾版). (2025). 刺激性皮炎. Retrieved 3 June 2025 from https://www.msdmanuals.cn/home/quick-facts-skin-disorders/itching-and-dermatitis/contact-dermatitis.

[4] Laughter, M. R., Maymone, M. B., Mashayekhi, S., Arents, B. W., Karimkhani, C., Langan, S. M., ... & Flohr, C. (2021). The global burden of atopic dermatitis: lessons from the Global Burden of Disease Study 1990–2017. British Journal of Dermatology, 184(2), 304-309.

[5] Mao, D., Li, J., Liu, S., Liu, P., Tian, J., Liu, X., ... & Zhang, J. (2023). Prevalence and risk factors of atopic dermatitis in Chinese adults: a nationwide population-based cross-sectional study. Chinese medical journal, 136(05), 604-606.

[6] Sacotte, R., & Silverberg, J. I. (2018). Epidemiology of adult atopic dermatitis. Clinics in dermatology, 36(5), 595-605.

[7] Dong, W. L., An, J., Yu, M., Yin, P., Xu, T. L., Liu, B., ... & Zhou, M. G. (2021). The prevalence and year lived with disability of atopic dermatitis in China: Findings from the global burden of disease study 2019. World Allergy Organization Journal, 14(11), 100604.

[8] The Institute for Health Metrics and Evaluation. (2021). Global Burden of Disease.

[9] Zhou, J., Chen, H., Zhou, S., Liu, A., Liang, S., Sun, X., & He, K. (2024). Trends in atopic dermatitis prevalence among the Chinese population (1990–2021) with projections for 2022–2030. Pediatric Allergy and Immunology, 35(10), e14271.

[10] 中華醫學會皮膚性病學分會免疫學組, & 特應性皮炎協作研究中心. (2020). 中國特應性皮炎診療指南(2020版). 中華皮膚科雜志, 53(2), 81-88.

[11] 中華醫學信息導報. (2020). 首部《特應性皮炎患者調研報告》發布,劇烈瘙癢導致睡眠困難,疾病負擔在非致命性皮膚病中位列第一. Retrieved 3 June 2025 from https://www.medjournals.cn/news/getNewInfo.do?newId=16507#/.

[12] 中華醫學會, 中華醫學會雜志社, ... & 皮膚病與性病基層診療指南編寫專家組. (2023). 兒童特應性皮炎基層診療指南(2023年). 中華全科醫師雜志, 22(1), 8-18.

[13] Irvine, A. D., & Mina‐Osorio, P. (2019). Disease trajectories in childhood atopic dermatitis: an update and practitioner's guide. British Journal of Dermatology, 181(5), 895-906.

[14] Zhao, J., Zhang, Z., Chen, H., Dou, X., Zhao, Z., Liu, L., ... & Li, H. (2025). Associations of demographics, aggravating factors, comorbidities, and treatments with atopic dermatitis severity in China: A national cross-sectional study. Chinese Medical Journal, 138(05), 553-561.

[15] 中國AD之家. (2025). 特皮說:特應性皮炎能根治嗎?如何擺脫“癢與止癢”的循環?. Retrieved 3 June 2025 from https://mp.weixin.qq.com/s/E2i3pdS_7J1SiHOPaCjOMw.

[16] Nie, Z., Xiao, R., Song, J., Han, S., Li, W., Zhu, H., & Shi, L. (2024). Economic burden and healthcare resource utilization of childhood atopic dermatitis in China. Journal of Chinese Pharmaceutical Sciences, 33(5).

[17] 馬萌. (2023). “這個病反復發作時,我恨不得割了那塊皮”. 中國新聞周刊. Retrieved 3 June 2025 from https://mp.weixin.qq.com/s/0sHJhgQq1I7GiT1kosA8gw.

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