“不知道哪一天是最后一天......”

高考抑郁，考研失利、早年喪父，工作剛有起色又患上了漸凍癥，甚至還被醫(yī)生斷言活不過(guò)5年。

作為京東的前任副總裁，蔡磊的命比黃蓮都苦。可即便如此，他卻依舊用6年時(shí)間，投入超10億元，要跟漸凍癥碰一碰。

如今47歲的他已經(jīng)與病魔抗?fàn)?年有余，不僅打破了活不過(guò)5年的詛咒，甚至身體還出現(xiàn)了一定好轉(zhuǎn)，就連專家都直呼出現(xiàn)了“醫(yī)學(xué)奇跡”。

世事無(wú)常

1978 年，蔡磊出生于河南商丘的一個(gè)軍人家庭。彼時(shí)家境極度貧寒，父親對(duì)他和兄弟二人管教甚嚴(yán)。

在這樣的環(huán)境下，學(xué)習(xí)成為了蔡磊擺脫困境、改變?nèi)松壽E的唯一途徑。從小學(xué)到中學(xué)，他的成績(jī)一直名列前茅，物理是他的最愛(ài)，夢(mèng)想成為科學(xué)家。

高二那年，他抱著試試看的心態(tài)參加高考，考上了中央財(cái)經(jīng)大學(xué)，可家里條件有限，父親希望他選個(gè)“能賺錢”的專業(yè)。

更糟的是，大三那年，父親被確診肝硬化晚期，不久后去世。

喪父之痛加上考研失利，蔡磊的世界仿佛塌了半邊。

他咬牙回到老家，在基層稅務(wù)機(jī)關(guān)端起“鐵飯碗”，一邊工作一邊復(fù)習(xí)，終于考上研究生，進(jìn)入三星集團(tuán)中國(guó)總部當(dāng)稅務(wù)經(jīng)理。

后來(lái)他跳槽到萬(wàn)科，成了高管，再到2011年加入京東，主導(dǎo)電子發(fā)票項(xiàng)目，省下公司每年上億的成本，一路晉升為副總裁。

那幾年，他意氣風(fēng)發(fā)，覺(jué)得人生終于上了正軌。

2018年，40歲的蔡磊在家人催促下，通過(guò)相親認(rèn)識(shí)了比自己小11歲的段睿。

段睿是北大醫(yī)學(xué)部高材生，職業(yè)女強(qiáng)人，擁有藥物發(fā)明專利，還是一家會(huì)計(jì)事務(wù)所的合伙人。

兩人效率奇高，見(jiàn)面兩次就閃婚，婚后生下兒子“小菜籽”，生活甜蜜得像偶像劇。

然而正當(dāng)人生步入璀璨階段時(shí)，蔡磊留意到自己小臂的肌肉時(shí)常不自主地顫動(dòng)。最初他只當(dāng)是過(guò)度勞累所致，并未將此事放在心上，未曾想這竟是命運(yùn)埋下的伏筆。

直到2019年，反復(fù)檢查6次后，他迎來(lái)了晴天霹靂——漸凍癥。

漸凍癥有多可怕？它會(huì)讓人逐漸失去行動(dòng)、吞咽、呼吸的能力，最終窒息而亡，平均存活期只有3到5年。

確診時(shí)蔡磊剛當(dāng)上父親，兒子還在襁褓中。他甚至提出離婚，怕拖累段睿和孩子。可段睿堅(jiān)定地說(shuō)：“說(shuō)什么也不會(huì)離婚，咱們一起面對(duì)。”這股力量，成了蔡磊抗?fàn)幍钠瘘c(diǎn)。

向死而生

確診后，他沒(méi)有選擇“等死”，他辭去自己的職位，把全部精力投入到對(duì)抗?jié)u凍癥中。

他知道，單靠自己活下去遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，他要為所有漸凍癥患者爭(zhēng)取希望。

于是他牽頭創(chuàng)辦了 “漸愈互助之家” 平臺(tái)，如今1.5 萬(wàn)名來(lái)自世界各地的患者通過(guò)這個(gè)平臺(tái)共享病情進(jìn)展，為相關(guān)醫(yī)學(xué)研究源源不斷地輸送著珍貴的臨床數(shù)據(jù)。

除此以外他還投入個(gè)人資金超1億元，賣房、抵押股份，四處籌錢，帶頭推動(dòng)藥物研發(fā)。

蔡磊像個(gè)拼命三郎，聯(lián)系專業(yè)教授，發(fā)起200多場(chǎng)融資路演，甚至加入直播帶貨的熱潮，呼吁社會(huì)關(guān)注漸凍癥。

起初，很多人被他的故事感動(dòng)，紛紛支持。

可隨著直播越做越好，質(zhì)疑和攻擊也來(lái)了，有人說(shuō)他“炒作”，有人說(shuō)他“消費(fèi)同情”。

面對(duì)鋪天蓋地的黑評(píng)，蔡磊沒(méi)時(shí)間理會(huì)，他凌晨四點(diǎn)還在查資料、加病友群，趕在身體徹底癱瘓前多做點(diǎn)事。

他的妻子段睿也辭去高薪工作，全身心支持丈夫。她陪他直播、募捐，幫他打理公益事務(wù)。即便蔡磊的病情已重到必須依賴呼吸機(jī)維持生命，段睿始終守在他身旁。

2023年蔡磊四肢完全癱瘓，只能靠眼控儀打字和交流。

他拉著醫(yī)學(xué)界、企業(yè)界、公益組織一起干，建起了全國(guó)最大的漸凍癥數(shù)據(jù)庫(kù)，促進(jìn)了1000多例遺體捐贈(zèng)，為基因研究和藥物篩選提供了關(guān)鍵樣本。

他還發(fā)起“破冰獎(jiǎng)學(xué)金”和“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”，激勵(lì)更多科研人員攻克難關(guān)。

這么多年下來(lái)，蔡磊個(gè)人投入的資金已超1億元，家底幾乎被掏空。

2024年，他因感冒引發(fā)呼吸衰竭，住進(jìn)ICU，險(xiǎn)些沒(méi)挺過(guò)來(lái)。那一刻，他甚至做好了捐獻(xiàn)遺體的準(zhǔn)備。

可段睿和兒子“小菜籽”的陪伴，讓他一次次從死亡邊緣爬回來(lái)。

2025年母親節(jié)，蔡磊用眼控儀花23分鐘“盯”出一條祝福視頻，AI合成的機(jī)械音問(wèn)兒子：“你現(xiàn)在圍棋水平多高了？”

雖然聲音不帶感情，卻感動(dòng)了百萬(wàn)網(wǎng)友，有人留言說(shuō)這是他聽(tīng)過(guò)最溫暖的機(jī)械音。

6年的抗?fàn)帲汤诘纳眢w付出了巨大代價(jià)。

他掉了30斤肌肉，面部因激素治療腫脹變形，舌頭和嘴唇萎縮，說(shuō)話模糊不清，5米路都走不了。

可他的努力，也為醫(yī)學(xué)界打開(kāi)了新大門。醫(yī)學(xué)界估算，他的研究將藥物研發(fā)成本降低80%，把攻克漸凍癥的時(shí)間提前了至少10年。

2025年5月25日，蔡磊迎來(lái)47歲生日，妻子段睿帶著兒子“小菜籽”為他慶生。

小家伙踮著腳尖，小手笨拙卻格外認(rèn)真地插著生日蠟燭，火苗在燭芯上跳躍著燃起。蔡磊靜靜坐在輪椅上，目光穿過(guò)搖曳的燭光，落在兒子專注的側(cè)臉上。

而段睿則送上鮮花，祝福他生日快樂(lè)，那一刻直播間的數(shù)百萬(wàn)網(wǎng)友都一同見(jiàn)證了這顆“希望的火種”。

蔡磊的抗?fàn)帲恢皇菫榱俗约骸Ｋ?0億元的豪賭，點(diǎn)燃了人類突破醫(yī)學(xué)極限的火焰。

正如他在《相信》中寫道：“未到絕境處，彼岸花不開(kāi)。”

信息來(lái)源：
觀察者網(wǎng)《漸凍癥“斗士”蔡磊，獲全國(guó)表彰》
杭州日?qǐng)?bào)《蔡磊近況曝光！用眼控儀打字與兒子親密互動(dòng)，網(wǎng)友感嘆其狀態(tài)比以前好了》