最近，托夫生注射液獲批上市的消息在漸凍癥患者群體中炸開了鍋。

這藥能把死亡風險降低88%，聽起來簡直是絕境中的一道光，可10萬一針、兩年140萬的治療費用，瞬間又把患者們拽回殘酷現實，直接把他們分成了兩類：一類是有錢續(xù)命的，另一類只能無奈等死。

這哪是什么救命藥，簡直是一道橫在生死之間的天價門檻！

說到這兒，就不得不提蔡磊。2019年，身為京東副總裁、身家千萬的他被確診漸凍癥。

換做普通人，大概率只能賣房、借錢，聽天由命。但蔡磊偏不，他一頭扎進科研，砸錢建數據庫、拉投資、試新藥，甚至拿自己當“小白鼠”。

有人說他“怕死”，可怕死的人會辭掉高薪工作，把全部身家押進一個可能看不到結果的無底洞嗎？他是想給所有漸凍癥患者撕開一道希望的口子，哪怕這口子目前只夠2%的SOD1基因突變患者擠進去。

蔡磊這六年，從風光無限的富豪，變成了與病魔死磕的“漸凍癥戰(zhàn)士”，他的每一步都走得艱難又堅定。

如今，托夫生注射液上市，他像是打贏了一場戰(zhàn)役，可戰(zhàn)爭真的結束了嗎？并沒有！這藥只對那2%的特定患者有效，剩下98%的患者依舊在黑暗中摸索，等待希望的降臨。

再看看這價格，托夫生注射液堪稱奢侈品。醫(yī)保暫時沒將其納入，普通家庭面對這百萬治療費，就像餓極了的人看著滿漢全席，卻被告知包廂費要先交100萬，只能望藥興嘆。

26歲女孩陳靜雯，就因為沒錢用藥，被病魔一點點拖向生命盡頭，這樣的例子讓人痛心又無奈。

藥企也喊冤，說研發(fā)投入幾十億，不定高價根本回不了本。

這話固然有道理，資本逐利本就是市場規(guī)律。但老百姓也有疑問：人命難道能用成本核算嗎？去年CAR-T抗癌針120萬天價刷屏，今年托夫生注射液又來這么一出，當治病變成了“氪金游戲”，社會公平何在？看看印度，政府直接勒令藥廠降價，仿制藥以白菜價救人。

可我們呢？難道只能干等著醫(yī)保談判、慈善捐助，又或是等患者家破人亡后上熱搜，才能引起重視嗎？

蔡磊的“破冰驛站”直播間已經籌款幾千萬，可這對整個科研來說，不過是杯水車薪。

更讓人揪心的是，他現在全身癱瘓，只能靠眼控儀交流，卻還在為病友對接資源。這不是什么簡單的勵志故事，而是拿命換時間的悲壯之舉。

藥有了，可錢不夠；希望有了，但公平沒跟上。蔡磊以一己之力，證明了個人抗爭的價值，可普通人真正需要的，不是一個英雄獨自戰(zhàn)斗，而是一個能讓所有人都能活下去的醫(yī)療保障體系。

大家說說，面對天價救命藥，我們到底該怎么辦？