技不如人?
同樣都是有錢(qián)人,美國(guó)霍金得了漸凍癥可以活到76,而中國(guó)的蔡磊卻不行?
1
兩人雖然都是漸凍癥,但在適應(yīng)漸凍癥以及個(gè)人病情方面,兩人有著天差地別的區(qū)別。
霍金在二十幾歲的時(shí)候就患上了漸凍癥,且在被查出漸凍癥之后,他就早早的放棄了各種康復(fù)訓(xùn)練,過(guò)早的適應(yīng)了漸凍癥帶給他的影響,呼吸系統(tǒng)也已經(jīng)適應(yīng)了漸凍癥帶來(lái)的不適與影響。
這就使得當(dāng)年年輕的霍金就已經(jīng)具備了抵抗?jié)u凍癥的能力。
反觀蔡磊他在41歲的時(shí)候才查出自己患有漸凍癥,身體對(duì)于漸凍癥帶來(lái)的負(fù)面影響有著很?chē)?yán)重的排斥,而且蔡磊自從患病之后就不停的工作且堅(jiān)持鍛煉,他的身體機(jī)能在應(yīng)對(duì)漸凍癥帶來(lái)的影響時(shí)抵抗力較低。
且更重要的是霍金患上的漸凍癥癥狀較輕,而且據(jù)一些專(zhuān)業(yè)人士與科研報(bào)道,霍金似乎攜帶一些良好變異基因,這些基因使得霍金在對(duì)抗?jié)u凍癥時(shí),起了很大作用。
反觀蔡磊,他就沒(méi)那么幸運(yùn)了,而且自從患病以來(lái),為了能夠推動(dòng)漸凍癥醫(yī)療的發(fā)展,不停的把自己當(dāng)成實(shí)驗(yàn)對(duì)象,不停的試藥,參加各種活動(dòng)為了研究經(jīng)費(fèi)。
幾經(jīng)波折,身體在這一波又一波的周折之中,越來(lái)越虛弱。
從蔡磊目前出席活動(dòng)和發(fā)出的一些生活碎片視頻來(lái)看,他的狀態(tài)越來(lái)越差。
2
身為病人,也身為曾經(jīng)京東的副總裁,曾躋身社會(huì)名流之中的他,對(duì)于漸凍癥這一病癥上的攻克,都抵得上該領(lǐng)域的專(zhuān)家了。
就像剛剛提及的,蔡磊曾經(jīng)以自己為實(shí)驗(yàn)體多次試藥,有些藥物在第一開(kāi)始,確實(shí)起到了不小的作用。
但后續(xù)由于藥物的不穩(wěn)定性以及病人對(duì)藥物的抗藥性外加其他多重因素,導(dǎo)致現(xiàn)如今蔡磊所使用的藥物并不能緩解其病癥。
但好在由于他個(gè)人的無(wú)私奉獻(xiàn),有很多對(duì)于某些漸凍癥患者能產(chǎn)生藥效的藥物研發(fā)更加順利。
這么多年以來(lái),蔡磊其實(shí)背負(fù)了很多期望,也背負(fù)了與期望等值的質(zhì)疑。
很多人認(rèn)為他是在利用自己的名氣裝病賺錢(qián)。
實(shí)際上蔡磊知道自己的名氣能夠帶來(lái)大量的利益變現(xiàn),他也的確利用了這一點(diǎn),但他主要利用這一點(diǎn)來(lái)?yè)Q取攻克病癥所需要的基金。
他寧可背負(fù)罵名背負(fù)一身傷痛,也要為其他的漸凍癥患者帶去希望。
3
現(xiàn)在的蔡磊基本上只能利用眼動(dòng)儀來(lái)生活交流,前段日子清華大學(xué)研究出來(lái)的為蔡磊量身打造的人工喉,目前已經(jīng)不太適用于蔡磊。
他對(duì)肌肉的控制力越來(lái)越弱,已經(jīng)沒(méi)有辦法再像過(guò)去那樣利用人工喉來(lái)發(fā)出清晰的聲音,就連陪同在他身邊多年的妻子,也只能通過(guò)他模模糊糊的聲音來(lái)判斷他所說(shuō)的話(huà)。
除了無(wú)法發(fā)聲無(wú)法行動(dòng)以外,現(xiàn)在蔡磊基本上只能靠著呼吸機(jī)來(lái)維持基本生活,一旦脫離呼吸機(jī),他基本無(wú)法自主呼吸。
他目前就處于一個(gè)極度危險(xiǎn)的狀態(tài),可以說(shuō)稍微一個(gè)不小心,一場(chǎng)普通的感冒與感染,就能夠帶走他的生命。
但就在這樣危急的狀態(tài)下,蔡磊也沒(méi)有忘記自己的工作,跟自己的團(tuán)隊(duì)骨干成員,每日每夜的奮戰(zhàn),他為自己安排了大量的工作,2025年,蔡磊的工作流程圖甚至要比一個(gè)普通的健全人的工作還要密集。
這樣大的工作量,帶給他身體的負(fù)荷是非常大的,他自己也知道這一點(diǎn),所以早早地就立下了遺囑,并找接班人,這并不是他面對(duì)疾病個(gè)性消沉的表現(xiàn)。
而是一個(gè)清醒者痛苦的認(rèn)知,他知道自己可能撐不了太久了,必須要在無(wú)法工作之前找到繼續(xù)開(kāi)拓攻克漸凍癥這條路的接班人。
除了找接班人以外,蔡磊在公益項(xiàng)目上的進(jìn)展也沒(méi)有停下,他知道國(guó)內(nèi)對(duì)于研究漸重癥的課題與專(zhuān)業(yè)人員面臨的困境頗多,所以他很無(wú)私的簽署了遺體捐獻(xiàn)內(nèi)容。
除此以外,他還招募到了很多愿意捐獻(xiàn)遺體的漸凍癥患者,可以說(shuō)是為醫(yī)學(xué)事業(yè)做出了巨大的貢獻(xiàn)。
現(xiàn)如今根據(jù)媒體報(bào)道和蔡磊自身透露,如今大部分的藥物都無(wú)法緩解他的漸凍癥病情,在去年他病危的消息傳出來(lái)之后,直到今年的5月份,他才更新了自己的生活動(dòng)態(tài)。
從目前蔡磊和家人的互動(dòng)視頻中可以看出,蔡磊的身體機(jī)能似乎有好轉(zhuǎn)的跡象。
希望科研團(tuán)隊(duì)能夠研發(fā)出能夠緩解這位漸凍癥戰(zhàn)士病情的藥物,至于在網(wǎng)上那
些吃著蔡磊人血饅頭的假中醫(yī),聲稱(chēng)按摩和針灸以及吃一些假藥能夠根治漸凍
癥的跳梁小丑,能夠銷(xiāo)聲匿跡。
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