“與其等死，不如戰斗！”“我絕不會坐以待斃，直至成功攻克它！”

命運曾一次次將他推進萬丈深淵，而他卻一次又一次地說“不”。

他就是蔡磊，曾是京東的前副總裁，而現在每天卻忙著和絕癥賽跑！

2019年之前，蔡磊事業成功，身家不菲，通過相親覓得知心人，一家三口幸福滿滿。

而2019年之后，因“漸凍癥”的出現，他被迫暫停事業，開啟了一場沒有終點的戰斗……

掏空家底、投入數十億，成立公益基金幫助病友，但即使如此，他也不得不面臨一個最殘酷的事實：

“一點一點，親眼看著自己的身體機能慢慢退化，直至死亡！”

曾在2022年無錢在投資最絕望時，他立下遺囑交代好后事，讓家人不為以后的生活發愁。

但沒想到，轉機隨即出現，靠著妻子的幫助，希望再次被點燃，相關的試驗又有了資金來源。

而醫學界對漸凍癥患者的生命期限在3～5年左右，但沒想到，蔡磊如今已經突破了極限！

因為到如今，他已經和漸凍癥抗爭了整整6年的時間。

并且，現在的他，情況與之前已經大不一樣……

難道數十億的投資真的能換回來一命嗎？

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1、5月迎來兩大好消息，近況大不一樣

“植物人還能自主呼吸，但像我們這種病人，最終只能剩下眼球能動！”

2023年，也就是蔡磊確診的第4個年頭，當時的他談起未來的身體狀況，整個人十分擔憂。

同時也直言，如果能有一個健康的身體，他寧愿變成一個流浪漢。

但這世間哪里有假如呢？在那次采訪過去短短一年后，他就面臨了更糟的狀況。

2025年1月1日，他表示自己的四肢已經基本上不能動彈，自主說話也成問題。

而此前在2024年，他就曾表示，自己不害怕癱瘓，但最害怕的是不能說話！

畢竟這直接就意味著他無法與人交流，也無法順利完成一些工作。

不過慶幸的是，整個事情的發展也沒有那么糟糕。

即使現在的他行走需要人推著，手不能動，呼吸需要靠機器，但工作依然沒停。

靠著眼控技術，他依然可以使用電腦打字，依然可以與人溝通。

并且就在今年的5月份，他就迎來了兩個好消息！

第一個就是他這幾年的行為再次得到了肯定，并且是國家層面的肯定。

在5月18日，這個“斗士”被授予了“全國自強模范”的稱號。

即使本人未能親自到場領獎，但妻子段睿則代替他去了北京領獎。

而在家中的他也用眼控儀寫下了一段獲獎感言！

“獲此榮譽，我非常激動，超過我過去所有的榮譽，這是對我的獎勵更是對整個罕見病群體的關懷！”

寫下這段話的時候，他眼含淚光，臉上笑容依舊。

7天后，再次曬出近況的他，讓不少直呼：狀態似乎又變好了！

5月25日蔡磊迎來了自己47歲的生日，距離41歲被確診已經過去6年的時間。

妻子還在身邊，甚至成為了他的后盾，兒子也已經6歲。

當天，段睿也公布了過生日的畫面，其中還有這樣一個細節，讓人看了又感動又心酸。

他直直地被控制在輪椅上，兒子想要為其戴生日帽，可是因為他無法彎腰，兒子只能踮著腳。

成功戴好之后，兒子還給蔡磊來了一個擁抱，這一幕，讓人很欣慰。

但可惜，他卻不能像別的父親那樣回應兒子一個擁抱，唯一有的是臉上的笑臉。

而在這段視頻中，不少網友也發現，蔡磊的狀態好像越來越好了！

當然，指的不是其身體狀況，而是整個人的精神狀態明顯變好。

要知道在去年，他曾多次瀕臨死亡，如今能有這樣的幸福，已經超越了不少病友。

而在6月12日，其官方賬號“蔡磊破冰驛站”還發布了這樣一條視頻。

畫面中，上下兩張是一樣的圖片，上面是靜止的一家三口的畫面，看起來很溫馨。

而下面則是一張使用ai技術可以動起來的圖片。

圖片中的蔡磊不僅能動了，還能陪孩子一起玩耍，此刻一家三口的幸福被具象化。

當然，蔡磊能夠堅持到現在，以及現在能有這樣的好狀態，背后最大的功臣是自己也是妻子！

2、被捉弄的命運，說不盡的坎坷

“爺爺50歲去世，父親47歲去世，到了我這里，剛40出頭就要面臨生死……”

其實，從很小的時候，蔡磊就不覺得是被上天眷顧的那個。

但是他也沒想到，自己以及整個家庭的命運竟然如此坎坷！

幼年雖家貧，軍人出身的父親也從未放棄對他的教育。

而他也是一個爭氣的孩子，勤奮好學，天生聰慧，因為成績很優秀，高二就參加了高考。

這一考，就直接得到了中央財經大學的青睞，而這似乎已經是他人生中最幸福的時刻。

父母健在，自己學業有成，不過等到通知書下來，發現專業并非自己喜歡的，抑郁找上了他。

而等到好不容易走了出來后，也開始發光發熱，家里又出事了。

因為父親的肝出現了問題，并且被確診了晚期，而那個時候，因為家貧沒錢，父親沒多久就離世。

在父親離世沒多久，他又不得不接受了一個壞消息，那就是自己沒能成功考上研，生活陷入迷茫！

自那之后，他備受打擊，從北京回到河南老家，直到后來再次嘗試考研究生，命運才發生轉折。

這之后，他跟著導師做研究，寫論文還出了書，畢業后更是直接去了三星、萬科等知名集團工作。

后來來到京東后，直接成為了電子發票第一人，就這樣一步步成為了劉強東的得力幫手。

沒日沒夜奮斗多年后，他有錢了，也能給母親更好的生活，但一直并沒有談戀愛。

直到40歲那年，經過相親渠道，他認識了現在的妻子。

兩人相差11歲，但見第一面就聊起了結婚。

一開始有些不明所以的人以為段睿就是圖蔡磊的錢。

可實際上，無論從個人的學業、事業還是家庭，段睿都遠遠勝過蔡磊，是一個徹頭徹尾的白富美。

但如今最讓人佩服的，還是段睿對蔡磊的不離不棄！

3、不離不棄的愛人，黑暗中的光芒

當年結婚沒多久兩人的孩子就出生，而段睿也繼續著自己的工作。

而在蔡磊得知自己確診之后，就提出要和妻子離婚，但段睿只說了三個字：

“不可能！”

于是，在蔡磊與病魔抗爭的這條路上，妻子成了他最大的主心骨。

最讓人感動的就是，在當年蔡磊陷入絕望時，是段睿放棄自己的本職工作，甘愿成為一名帶貨主播。

而兩人直播的收入并非全歸己有，而是選擇全部捐了出去。

一捐就是上億的金額，他們聯合社會各界開始對漸凍癥發起“攻擊”。

設置專門的實驗室研究藥物，成立專門的醫療科技公司，援助更多的病友。

單單是前3年，投入就沒少于15億，而就在2024年，他又捐出了1億元。

盡管一直以來網絡上對于他的造謠就沒停止過，可蔡磊從不在乎，他知道自己在干什么。

直到現在，他還在與時間一直賽跑，不過如今他身上的擔子更重了。

因為在他的背后，還有太多類似的患者，他們希望有一天，這個疾病能夠被攻克。

即使自己生前不可以，也希望身后的病友可以享受到相關的“優待”！

而就在6月10日，全球唯一“對因治療”的漸凍癥藥物也正式落地使用。

并且如今已經有首位患者接受了治療，進行了藥物注射。

根據相關醫生表示，治療2年患者的死亡率便可以降低88%。

不過這種類型的藥物是針對攜帶SOD1基因突變的漸凍癥患者。

這個群體占整個漸凍癥患者群體的2%，而蔡磊并不屬于其中的一個。

因為他屬于散發性的漸凍癥！

正如蔡磊曾經說的一句話：

“即使救不了自己，我也希望能夠救得了別人！”

他的出現，帶給了全國乃至全球整個漸凍癥群體巨大的希望。

而現在的他不愿意停止工作，不愿意停止腳步，就是希望能夠多為整個群體貢獻力量。

“與其等死不如戰斗”，希望未來的某一天，蔡磊和眾多的漸凍癥患者真的能夠得償所愿！

讓我們一起為他們加油！您佩服蔡磊這個人嗎？歡迎大家在評論區留言！

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