1月18日，26歲的湖南漸凍癥女生靜雯發(fā)視頻向蔡磊求助。她表示自己從確診到現(xiàn)在，病情發(fā)展速度很快，已經(jīng)快被病痛擊垮，不知道該如何堅(jiān)持下去。

靜雯確診漸凍癥一年以來，容貌巨變，吞咽都要盡全力。在求助視頻中，她已無法說話，視頻聲音為代錄。此前，她曾在視頻中詢問“我有沒有機(jī)會像以前一樣呢？”，視頻中的她躺在床上，十分虛弱。 2023年12月，一場甲流過后，她的胳膊抬起來很吃力，三個(gè)月過去，上半身幾乎不能動，生活無法自理。今年6月她被確診為“漸凍癥”，病程的發(fā)展改變了她的面貌，嘴巴歪斜、眼睛一大一小、臉頰上的肉凹陷下去。她曾經(jīng)輾轉(zhuǎn)多地打工，本以為生活慢慢好起來了，沒想到卻患上了這種病。 比如，她連吃一個(gè)橘子都很困難，朋友剝好一個(gè)橘子，她咀嚼了半分鐘才緩緩?fù)滔拢粤藘砂昃统圆粍恿耍杏X累了。

即將46歲的蔡磊已經(jīng)與漸凍癥斗爭了五年。他的身體機(jī)能斷崖式下降，聲音變高變細(xì)變模糊，妻子只能結(jié)合語境聽懂六成。他已經(jīng)簽署了遺體捐贈協(xié)議，希望為醫(yī)療科研事業(yè)做貢獻(xiàn)。 2024年，他為科研投入超過4000萬元，其中對外科研捐助資金總額超3000萬元。中國漸凍癥患者中最多的兩個(gè)基因類型的救治被全面突破，10條藥物管線進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段。他還希望在不久的將來，能夠頒發(fā)5000萬的大獎(jiǎng)，那將標(biāo)志著攻克漸凍癥、改寫人類200年歷史的時(shí)刻到來。 比如，他借助AI技術(shù)完成了一場演講，令眾多網(wǎng)友為之動容。

靜雯曾受到蔡磊的鼓勵(lì)，表示要抗凍到底，但現(xiàn)在她真的有點(diǎn)堅(jiān)持不住了。蔡磊也在新年公開信中透露自己四肢基本癱瘓，說話不清晰，依靠眼控技術(shù)辦公和溝通，吞咽和呼吸也越來越虛弱，但他堅(jiān)信漸凍癥抗?fàn)幍慕恿Π舨粫袈洹?雖然漸凍癥目前還是一種難以治愈的疾病，但像蔡磊這樣的抗?fàn)幷咭恢痹谂Γ瑸榛颊邘砹讼Ｍｌo雯和其他漸凍癥患者也在堅(jiān)持著，期待著有一天能夠戰(zhàn)勝病魔。 比如，靜雯用視頻記錄自己的生活，做直播，湊夠了做基因檢測的錢，她跟朋友們約好，等身體好轉(zhuǎn)，他們會推著輪椅，帶她去旅行。

蔡磊接受采訪畫面

總之，漸凍癥是一個(gè)殘酷的病魔，但人們的抗?fàn)幒蛨?jiān)持讓我們看到了生命的力量和希望。希望在不久的將來，能夠找到治愈漸凍癥的方法。