// 編者按 //
本期【高質量才能長生存】欄目,分享一位老兵的抗癌故事,60歲的他,本應享受退休后的寧靜與安詳,卻因一場突如其來的疾病,徹底改變了生活軌跡。從確診晚期肺癌到與病魔抗爭,從絕望無助到重拾希望,他的故事不僅是一位老兵的抗癌經歷,更是一份關于希望、堅持與重生的啟示錄。在這段艱難的旅程中,他與家人攜手并肩,在專業醫療團隊的指導下,選擇了靶向治療,并憑借樂觀的心態與對生活的熱愛,一步步走向康復。如今,腫瘤幾乎消失,他的體力恢復,氣色紅潤,甚至重拾了與棋友對弈的樂趣。這段經歷不僅讓我們見證了醫學的力量,更讓我們深刻體會到“高質量生活”對于“長生存”的重要意義。
“肺癌晚期,可能活不了一年了”
2019年初,春意盎然,萬物復蘇,這位戎馬半生的老兵終于迎來了期盼已久的退休時光。家中,溫柔賢惠的妻子與他相濡以沫,兩人計劃著攜手游歷四方,共賞山河美景。更令人欣慰的是,獨子事業穩定,更覓得佳偶,家中喜事將近。生活如春日新芽,充滿希望。
然而,命運驟然轉折。一紙冰冷的診斷書,如同一道驚雷,打破平靜——“左肺癌及左肺上葉團片影,兩肺多發轉移灶”短短幾個字,卻重若千鈞,壓得人喘不過氣來。進一步的檢查顯示,肺部惡性腫瘤已廣泛轉移至腦、肺內、肝、骨、腎上腺及縱膈內淋巴結,病魔無情地侵蝕著這位曾經鐵骨錚錚的老兵。
短短數月間,肺癌的肆虐讓他的體重驟降30斤,骨轉移帶來的劇痛日夜折磨,壓彎了曾經挺拔的脊梁。無數個深夜,他被腰間的劇痛驚醒,冷汗浸透了衣衫,卻只能咬緊牙關,強壓著胸腔中翻涌的咳嗽,生怕驚擾了身旁熟睡的妻子。每一次呼吸都仿佛帶著刀割般的疼痛,每一次翻身都像是一場無聲的戰斗。
當地醫生直言:“肺癌晚期,可能活不了一年了。”
醫者之眸
并肩作戰:醫患攜手,書寫抗癌奇跡
婁廣媛主任
浙江省腫瘤醫院
他的故事,至今仍深深印刻在我的腦海中。
我第一次見到他時,他的身體已極度消瘦,是妻兒推著輪椅將他送入診室。檢查結果顯示:肺腺癌(IV期),伴隨腦、肺內、肝、骨、腎上腺及縱膈內淋巴結的多發轉移。面對這個搖搖欲墜的家庭,我們迅速為他安排了進一步的基因檢測。令人欣喜的是,基因檢測結果顯示他是ALK陽性,存在ALK IGR-AIK融合突變。這一發現無疑為治療帶來了曙光——ALK突變被稱為“鉆石突變”,也被譽為“黃金突變”,意味著他有機會從靶向治療中獲益,甚至可能獲得較長的生存期和較好的生活質量。
考慮到他已出現腦轉移,而且基因檢測明確存在ALK IGR-AIK融合突變,我們經過綜合評估,建議采用二代ALK-TKI藥物阿來替尼進行治療。在啟動治療前,我們與他及家屬進行了詳盡的溝通,詳細介紹了該藥物的臨床研究數據,同時也說明了藥物的經濟負擔——當時阿來替尼尚未納入醫保,每月治療費用高達五萬元左右。經過充分溝通,他和家屬一致同意采用這一治療方案。
令人欣喜的是,他在用藥28天后前來復查時,影像學檢查顯示其肺部病灶、心包積液、胸腔積液、肝臟轉移灶、腎上腺轉移灶以及腦部病灶均出現了顯著改善。更令人欣慰的是,患者的臨床癥狀也得到了極大緩解:咳嗽、乏力、腰痛等癥狀明顯減輕,食欲顯著改善,整體精神狀態煥然一新。之后他繼續使用該藥物,而且幸運的是該藥物自2020年1月1日起被納入國家醫保報銷范圍,大大降低了用藥費用。至今,他已經堅持治療了6年,療效評估接近完全緩解(CR),整體生活質量是非常的好。治療期間,他也沒有遇到藥物不良反應帶來的不適。
作為醫者,我始終堅信,醫患之間的信任與合作是戰勝疾病的重要力量。不僅關乎治療效果,更關乎患者對生命的信心與希望。通過精準的基因檢測和靶向治療,我們為患者打開了新的希望之門,讓他們在黑暗中看到曙光。同時,國家醫保政策的支持為患者減輕了經濟負擔,使得更多患者能夠獲得高質量的治療,這不僅是對生命的延續,更是對醫學人文關懷的深刻詮釋。我相信,隨著醫學技術的不斷進步和醫保政策的進一步完善,越來越多的患者將從中受益,重獲健康與希望。無論面對怎樣的挑戰,我都會堅守醫者初心,用行動踐行“有時去治愈,常常去幫助,總是去安慰”的醫學箴言。我深知,醫者的職責不僅是治療疾病,更是守護患者的尊嚴與希望。愿我們的努力,能為更多患者帶來高質量、長生存的希望,為更多家庭點亮未來的曙光。
患者家屬之聲
愛與信念的力量,書寫長生存奇跡
2019年3月,春節的熱鬧還未散去,我和老伴正憧憬著退休后的美好生活,卻突然被一紙診斷書擊碎了所有期待——老伴被確診為肺癌。這個消息如同晴天霹靂,瞬間將整個家庭籠罩在沉重的陰霾中。一向堅強的他,被病痛折磨得整夜無法入眠,半夜的咳嗽聲和腰部的劇痛讓他坐立難安,飯量也日漸減少。看著他日漸消瘦,我心如刀絞……
CT掃描結果令人揪心:晚期肺癌,伴腦、肺內、肝、骨、腎上腺及縱膈內淋巴結轉移。
拿到診斷結果的那一刻,我感覺天都塌了。怎么可能!為什么是他?他平時身體那么好,即便是寒冬臘月也堅持冬泳。我們家里也沒有人得過癌癥啊,為什么偏偏是他……
絕望與無助如潮水般涌來,壓得人喘不過氣。
“是‘鉆石突變’!靶向治療很有希望”
在絕望中,我們找到了浙江省腫瘤醫院的婁廣媛主任。她以專業而溫暖的態度悉心安慰我們,并為老伴安排了基因檢測,經過進一步明確診斷,老伴的ALK基因呈陽性,這為后續的精準治療帶來了希望。在婁主任的建議下,我們開始了二代ALK-TKI靶向治療,邁出了與病魔抗爭的第一步。
然而,命運似乎并未停止考驗。兒子的女朋友得知了他爸爸的病情,提出了分手。真是“麻繩專挑細處斷”,我們這個家庭仿佛在風雨中搖搖欲墜。
但幸運的是,老伴在用藥后很快就感受到了效果。一個月后的復查結果顯示,肺部腫瘤和多個轉移灶的腫瘤得到了有效控制。經過一年多的持續治療,腫瘤明顯縮小了許多。更令人欣喜的是,在第二年,藥物被納入國家醫保目錄,大大減輕了我們的經濟負擔,讓我們能夠更加從容地面對治療。服藥期間,老伴沒有出現大的副作用,體重也逐漸恢復,現在已經漲到了138斤,氣色和精神狀態都明顯好轉。
到現在,老伴已經用藥6年多了,腫瘤幾乎已經看不到了。他的心情開朗,氣色紅潤,我甚至常常忘記他是一名癌癥患者。他又可以和他的棋友一起下棋,重拾昔日的樂趣。老朋友見到他,都會由衷地贊嘆:“你氣色真好!”這簡單的一句話,卻讓我們倍感欣慰。老伴也常常笑著說:“我要好好活下去,以后還要教孫子下棋呢!”。
如今,我們的生活逐漸回歸正軌。我們開始享受本地的旅游和農家樂,感受大自然的寧靜與美好。春天,我們漫步在油菜花田里,看蜜蜂在花間忙碌;夏天,我們坐在農家小院里,聽著蟬鳴,品著清茶;秋天,我們登上山頂,看層林盡染,感受秋風的清爽;冬天,我們圍坐在火爐旁,聊著家常,享受著溫暖的時光。這些平凡而美好的瞬間,讓我們重新找回了生活的意義。
兒子也能全身心地投入自己的工作與生活,不再為父親的病情憂心忡忡。他常常打趣說:“爸,你現在比我還精神呢!”
看著一家人重新煥發活力,生活越來越有盼頭,我感到無比欣慰與感恩。這段經歷讓我們深刻體會到,在精準靶向治療的支持下,癌癥患者不僅可以實現高質量生存,更能重拾生活的美好與希望。
回顧整個歷程,我想對病友們說:
保持樂觀的心態至關重要。老伴的康復不僅得益于科學的治療,更離不開他積極面對疾病的態度。如今,他重新找回了生活的樂趣,與棋友對弈、與朋友談笑,甚至我們還能一起享受旅行的美好。這些點滴的幸福,都是我們堅持的意義。
病友們,癌癥或許是一場漫長的戰斗,但請記住,你們并不孤單。醫學在進步,社會在支持,家人在守護。無論前路多么艱難,只要心懷希望,勇敢面對,生活終會回饋我們以光明與溫暖。愿你們在抗病的路上,也能找到屬于自己的力量與勇氣,迎接每一個嶄新的明天。
小 結
他的經歷深刻印證了“高質量才能長生存”的真諦。唯有積極治療、樂觀生活,在延長生命的同時不斷提升生活質量,才能真正戰勝病魔,重拾生活的美好與尊嚴。
愿每一位正在與疾病抗爭的人,都能從他的故事中汲取力量,以“高質量”為帆,揚帆起航,擁抱屬于自己的精彩人生。無論前路多么艱難,只要心懷希望,堅定信念,生活終會回饋我們以光明與溫暖!
病例分享專家
婁廣媛 主任
浙江省腫瘤醫院胸部腫瘤內科
主任醫師 碩士生導師
中國抗癌協會整合腫瘤學分會委員
中國醫藥教育協會腫瘤轉移專委會委員
中國醫藥教育協會疑難腫瘤專委會委員
中國醫藥教育協會肺部腫瘤專委會青年委員
中國初級衛生保健基金會肺部腫瘤慢性病專業委員會委員
浙江省抗癌協會食管癌專委會委員
浙江省抗癌協會腫瘤靶向及細胞治療專委會委員
浙江省抗癌協會康復及姑息治療專委會委員
編輯:Myka
審校:Leon
排版:Kenken
執行:Babel
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