作者 | 祖曉謙

第一次在崇明島見到船長姜叔，他和老伴剛回鄉下參加完遠房親戚家的白事。

剛剛直面過一場死亡，姜叔臉上卻沒什么凝重悲戚的神色。74歲的他，硬朗、熱情，招呼我們看門口的晚櫻和等他監工的欄桿。小院正在裝修，他每天四五點早起，灑掃得清清爽爽。央視四套的國際局勢播報聲填滿客廳，而麻將房里朋友們正嘩啦啦洗牌，歡聲笑語腔式正濃，他迫不及待要坐上牌桌胡上一局。

愛聽國際新聞，緣于姜叔開了35年遠洋漁船。撈過鯊魚，斗過海盜，駛入過黑三角，橫跨大西洋，經歷過種種起伏變幻。“紅海、黑海我都去過，一會兒冬天一會兒夏天，經常性要過赤道”，女兒總聽他講海上的故事。波瀾壯闊地漂久了，他偶爾也覺得枯燥：“一個月一個半月，都在航行，一直都看到海水。”

南風窗

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退休回到陸地，一種更確定更自在的生活鋪展開，他熱衷于打麻將，種樹，砌房子，交朋友，“我365天中，最少300天都在打麻將”。跟我們見面的前一天，他剛在老屋門口栽下四棵樹，“兩棵蜜桔，一棵黃桃，一棵水蜜桃”，囑咐四鄰，待到結果時“隨便摘，隨便吃”。老伴嗔他“貪玩”，他自得其樂，想著沒玩夠的，后半輩子“都要補回來”。

這樣的生機勃勃，時常讓我們忘記姜叔其實是個晚期癌癥病人。2022年，姜叔確診前列腺癌晚期伴骨轉移，后來他才知道，初診醫生很小聲地告訴女兒：“他說，你爸爸不知道還有半年好活伐？”

貪玩的e人船長，出了故障

下船20年，船長的職業習慣還刻在肌肉記憶里。姜叔往崇明南門碼頭一站，海況信手拈來：“今天風浪不算大，3到4級風，視線是兩海里，相當于3.6華里……你看這個船（的航速），一小時15海里。”

姜叔曾是國際遠洋捕魚船長，在海上漂了35年

1970年1月，姜叔20歲進入漁業公司。“很稀奇的，第一天上船就不嘔吐。東南亞國家我都走遍了，美洲、南非都去過，最遠到過南美阿根廷，最多的一網捕過50噸大黃魚……”從練習生做起，他歷經信號員、衛生員，二副、大副，一級級考到船長，談及自己的工作經歷，掛在嘴邊最多的一句話是“怕苦的人不行的”。

船長是一條船的主心骨，要帶頭處理五花八門的麻煩。姜叔記得，穿過馬六甲海峽、駛入南海時經常會遭遇海盜入侵。海盜知道這個船從哪里來到哪里去，以前船上有槍有炮，現在沒有，他便安排大家在駕駛室、船頭、船尾分頭值班，“大家太平斧全部拿好，海盜上來就是砍”。

姜叔曾開著漁船到過世界上大部分國家，有過路遇海盜的傳奇經歷

姜叔還碰到偷渡的人躲在煙囪里。他舉著菜刀防身，靠近發現是兩個伊朗小伙子，臉上都是煤灰，“一個25歲，一個23歲，我說你們到哪里呀，他們說‘你們到哪里我們就到哪里’，意思是這個地方太苦了。”姜叔一下子心軟，通過地面聯絡室把他們安然送回了碼頭。

所有的麻煩里，姜叔最憂心的是船上的機器故障，“一故障就完蛋”。但年紀上來了，身體難免也會出故障。

邁過七十古稀，姜叔偶爾感覺有點不對勁，“一個晚上小便要總共6次以上”。

“那個時候他已經覺得不舒服了，好像吃飯胃口也不是太好，但一點不耽誤玩。”在姜叔的老伴眼里，姜叔就是個老頑童，整天嘻嘻哈哈顧著玩，卻耽誤了治療。

姜叔對身體狀況不太上心，是老伴催促他及時去檢查

女兒姜小美回憶，2022年初爸爸就說身體不舒服，有點小便憋尿，以為是一個前列腺的小增生。一家人最開始想“開刀處理掉好了”，她就聯系了做醫生的朋友，驗完血后，朋友很委婉地給她在微信上留了言。“沒有直接打我電話，他說驗下來有個指標非常高。我那個時候還不懂，他說PSA是1300多。”

姜小美退出微信，開始查PSA是什么。“我一看，我心里咯噔一下。”

PSA全稱“前列腺特異性抗原”，是由前列腺分泌的一種蛋白，用于評估前列腺健康狀況。在健康男性中，PSA值通常低于4ng/mL，超過10ng/mL提示前列腺癌風險較高，超過100ng/mL多見于晚期前列腺癌。

在穿刺活檢后，姜叔的病理結果出來了，前列腺癌晚期伴骨轉移。確診那天，恰好是姜叔父親、姜小美爺爺的忌日。面對這個天大的噩耗，姜小美決定先隱瞞下來，她告訴父母，“只是前列腺癌中期”。

中“彩票”的“開心果”

姜小美是一家大廠的高管，現在在杭州工作。父母住在上海鄉下的崇明島，老公在隔江相望的上海市區上班，又趕上女兒6月高考，她滬杭雙城奔波，忙得很，每次回復我們消息都是夜里12點之后。

“人到中年，上有老，下有小，都是這個節奏。”癌癥消息傳來，家里非常需要有一個人能夠做出決斷，身為獨生女的她，決心為爸爸掌舵。

前列腺癌是中老年男性泌尿生殖系統常見的惡性腫瘤之一，其發病率和死亡率分別位居我國男性惡性腫瘤的第6位和第7位，因其好發于中老年男性，又被稱為“退休癌”。

上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院泌尿科副主任醫師朱寅杰

上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院泌尿科副主任醫師朱寅杰介紹：“前列腺癌發展進程較為緩慢，缺乏早期明顯癥狀，一經發現往往是晚期狀態，而晚期前列腺癌5年的生存率不到60%。從整體的惡性程度而言，雖然前列腺癌目前可能沒有像胰腺癌或肝癌進展這么迅速，幾個月不診治就會發展得一塌糊涂，但不積極治療，即便是‘惰性癌’也會危及生命。”

隨著近幾十年的發展，前列腺癌的治療方法按照不同的疾病階段大致可以分為手術、放療、化療和內分泌治療等，其中內分泌治療被認為是晚期前列腺癌最基礎和核心的治療手段。姜叔最初血液指標很差，進行了兩年的保守治療，直到身體狀態好起來，姜小美才說了實話。

姜小美還記得媽媽得知病情真相時“嚇死了”想不通的樣子：“她哭了，我一開始跟她說的還是前列腺癌中期，是惰性癌，又極少到器臟轉移，我說這個叫癌里面的‘彩票’。‘彩票癌’你還擔心個啥？但她還是哭的稀里嘩啦的，畢竟是相守了幾十年的老伴。”

女兒陪姜叔復診

老伴想不通，但姜叔想得通，在他看來老天給你多少命，已經早就安排好了。他甚至主動勸老伴：“你怎么還哭，我還沒有死啦！老婆，我覺得這個毛病在癌當中是‘最輕’的一個，對不對？那么我正好碰巧中獎了。”

PSA是前列腺癌監測和復發評估的重要指標，其水平變化可以反映治療的療效。姜小美一直用紙筆和微信記錄爸爸的就醫數據。她記得，姜叔的PSA一度下降到0.23，到達“基本上是完全控制住的指標”后，卻開始一路反彈，“到后面是個指數級增量”。

病情反復，對姜叔一家而言像是一場令人膽戰心驚的大風浪。姜叔是病房里年紀最長的，卻也最樂觀，安慰家人和病友們“不要多想，多想沒有用”。“船長”的形象又立了起來，“無風不起浪”，危險來了，總要面對。

有一年他駕船開到黑三角，“一下子碰到了5個臺風，這個船就開不起了，航速沒有了。底下要保持平衡，一定要頂風，頂上的話，這個船就安全了”。他帶頭，病房里大家輪流請客吃飯，醫護每每叫他“開心果又來了”。

周五晚上，姜小美乘高鐵回上海，周六早上10點鐘，她站在醫院長長的抽血化驗隊伍里替爸爸排隊，左手捏著單據，右手揉著酸楚的后頸。

姜叔女兒是滬杭雙城上班族，工作繁忙。三年來兩地奔波帶父親復診已成為日常

姜叔從崇明島的家到仁濟醫院的浦東院區治療，這段路程，從地圖上看似都在上海，但一次次的奔波背后，是被擠占掉的生活時間和長途跋涉的艱辛。

姜叔一般周六從家出發，先坐12站公交車到水陸換乘中心，再乘申崇六線公交車到五洲大道，經過9968米的跨海大橋和8955米的長江隧道，單程起碼兩個半小時。女兒女婿在車站等他，接上他送到醫院住下，下一周的周二再返回崇明休養。

他心疼小輩，于是天氣好體力尚且能支撐時，他就讓女婿送他到車站，他自己乘車回去，下雨或者疲憊時，女婿再送他到家。

姜叔采取聯合治療方案，5次化療后，老伴說姜叔“就不行了”。“回家第一天還好，第二天開始就一點力氣都沒有了，幾乎一直是睡。化療完半個月基本上能恢復，后面一星期鞏固一下又要去了。”到了后面幾次，所有時間都用來抗癌的“開心果”也有點頹，覺得太難受。

化療后的姜叔身體虛弱，偶爾有頹喪的時刻

面對疾病治療過程中的變化，與醫生溝通后，姜小美決定為爸爸尋找更多既確保療效又可以提高生活質量的方案，給爸爸更多自得其樂的時間。

在內分泌治療方面，促性腺激素釋放激素激動劑長效劑型為醫患帶來了減少注射和復診次數的機遇。以減少麻煩和折騰為出發點，姜小美給爸爸調整到了每六個月注射一次的超長效劑型。她工作忙，爸爸又大大咧咧，前期用一個月和三個月劑型時偶爾會忘記時間周期，六個月不容易錯過。

朱寅杰接診過不下萬例的前列腺癌患者，他發現隨著社會經濟條件的提高，前列腺癌患者知識儲備越來越多，在治療過程中對生活質量的要求也越來越高。“包括功能的保留，副作用的管理，正常的社交、運動和其他的生活方式，他都希望能夠延續。”

一位家住西北的患者，可以“每半年從西北飛過來一次用藥”，非常方便；一位九十多歲的離休老干部，“本來腿腳就不方便，他也不想麻煩他的子女，他在一開始就提出用打針頻率比較低的藥物來減少家人配藥的麻煩”。

姜叔復診一次通常需要轉2趟公交，單程至少2.5小時。時間成為了治療期間最大的成本

“從過去單一的口服藥物，到一個月劑型的藥物，再到三個月長效劑型，現在可以使用到的已經有六個月的超長效劑型，進步確實非常大。”朱寅杰認為，長效劑型將會成為今后患者用藥的主流選擇。

受惠于六個月劑型帶來的自由，姜叔和家人心里也更輕松踏實。使用六個月劑型兩個月后，最新這次檢查，醫生說指標情況非常好，病情再次得到了控制。姜小美拉著爸爸輕快地朝樓下走去。外面下著小雨，老公的車已經等在醫院門口，周末短暫，要快快回家吃媽媽燒好的午飯。

“這就是我的目標”

之前化療時頭發掉光的姜叔，在今年春天又長出了毛茸茸的新發，他拿出曾經種了400棵桂花樹的勁頭，吃他愛吃的魚，打他愛打的麻將。“早上燒好吃好，下午打牌，我的生活又重新步入正軌。”老伴在他心里是上海小姑娘，曾經他包攬“買汰燒”，現在老伴什么也不肯他操心，給他用破壁機做泥鰍、紅鯽，他受用得緊。

姜叔和老伴都習慣早起，崇明島的海邊公園是他們經常散步的地方

他也從不覺得前列腺癌是個秘密，“有悲哀的心態就不好了”。

面對不確定的未來，心態也像打麻將，“牌風要好”。“打麻將無非兩個字，一個輸一個贏對不對？你要這樣想，你要認賭服輸……生死在于天命，不要愁眉苦臉，我們愁眉苦臉，適得其反。這個病，它是事實存在對吧？那么你只要面對現實，面對當天的情況。心結解不開，只增加毛病的壞處。”

朱寅杰表示，隨著技術發展和醫療手段的進步，如何讓晚期癌癥患者在接受治療的同時擁有更高質量的生活，還有很大想象空間。

他印象最深的病例之一是一位家在臨安愛吃小核桃的病人，他曾以為這位前列腺癌晚期肺轉移的老先生的生存之路會非常短，但接受系統治療6年以后，通過影像學已經發現不到肺部的腫瘤了。“PSA一直控制在小于0.006的水平，現在只需要在家附近的醫院定期去做長效的內分泌治療就可以了。他現在七十幾歲還在寫字、唱歌，整體療效非常可觀。”

他還接診過一位85歲每天有十幾種藥同時吃的患者：“一張非常復雜的時間單充斥了他整個生活，每天主要就是干（吃藥）這個事情，有了六個月劑型，他每年只要記得冬天打一針，夏天打一針，是一個非常好的事情。”

朱寅杰致力于短視頻科普，他一直強調治療方案和療效醫生能夠把控，但積極面對生活需要患者自己調整心態。“一定不要潛意識覺得我是一個晚期癌癥的病人就要脫離社會了，可能要脫發、吃不下飯，其實不是這個樣子。你依然可以有你的生活、社交、興趣愛好，可以繼續吃你喜歡吃的食物，要學會怎么樣積極的面對，讓自己活得更好。”

照顧爸爸時，姜小美會想起小時候爸爸和她在一起的樣子。爸爸開大船的時候，八九個月才回一趟家，但給她的陪伴質量非常高，像大海一樣開闊的胸襟，讓她從小被允許按自己的心意做事。

她一直記得爸爸喜歡給她講四大名著，姜叔最愛《紅樓夢》，“不看紅樓夢，是不懂得歷史呀”。榮辱興衰，一切有自然規律，姜小美竟在爸爸這場病里有了更深的體會。

爸爸的豁達塑造了姜小美的個性，她努力幫爸爸在延長生存周期和保障生活質量之間做平衡

“他有他生活的態度，他如果沒有這樣的生活態度，其實他也不會是現在的狀態。”姜小美說，現在她要做的，就是在“相信科學，謹遵醫囑”之后，去幫爸爸實現他想要的生活方式。

這個夏天，姜小美有了新的盼頭，女兒即將邁入大學，她計劃著和老公一起，帶老人從容地享受一下更舒適的旅途：“老人都是苦出來的，他們自己出去，坦白來說都更經濟型一點。我們趁他們還走得動，多短途玩一玩。”

“你也不知道意外和明天哪個先來，真不知道。”姜小美覺得，珍惜當下是面對無常的最好解法。“所以我跟我老公我們兩個人說，在可以盡力的范圍之內，我們盡力，做到問心無愧，盡量能夠保障他們的生命質量，這就是我的目標。”