眾所周知，美國的霍金雖然身患漸凍癥，但依然活到了76歲。

反觀國內(nèi)，同樣是漸凍癥患者的蔡磊才40多歲不止失去了走路的能力，就連頭都沒辦法抬起來，甚至說話也模糊不清了。

難道真的是技不如人嗎？

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?——【·與漸凍癥“死磕”的蔡磊·】——?

5月25日，蔡磊迎來了自己47歲的生日。

蔡磊破冰驛站分享了一段視頻，視頻里，蔡磊兒子“小菜籽”特別認(rèn)真地給爸爸插蠟燭、點(diǎn)蠟燭。隨后，妻子段睿給蔡磊送上了鮮花，還祝福他生日快樂。

除了家人，網(wǎng)友們也紛紛在評論區(qū)送上祝福：“蔡總，生日快樂！希望您早日破冰成功，戰(zhàn)勝漸凍癥。”"愿往后的日子，您能一直被幸福圍繞。”

誰能想到，這個被大家牽掛的“蔡哥”，曾是京東集團(tuán)的副總裁。

2019年，他被確診為漸凍癥，這意味著肌肉會像被凍住一樣，慢慢失去控制，直到無法呼吸。

但他偏不認(rèn)命，發(fā)起“破冰行動”：帶頭捐款、拉贊助呼吁關(guān)注漸凍癥群體，設(shè)立獎項(xiàng)激勵科研，還拍紀(jì)錄片曝光病情。

即便后來病情惡化到不能走路、說話全靠眼控儀打字，他依然堅(jiān)持每天工作十幾個小時。

終于，他的努力被看見了。

5月16日，蔡磊被授予“全國自強(qiáng)模范”稱號。通過眼控儀，他“說”出心里話：“這份榮譽(yù)不是給我一個人的，是給所有和漸凍癥死磕的人。”

從確診到現(xiàn)在，六年多過去，他的身體越來越差，可眼里的光從沒熄滅。

對此，不少人既為蔡磊高興，又忍不住感慨：同樣是漸凍癥，為什么霍金能活到76歲，而大多數(shù)患者卻很難撐過幾年？

?——【·霍金的“生存密碼”·】——?

1963年，21歲的霍金被確診漸凍癥。

在醫(yī)學(xué)統(tǒng)計里，大多數(shù)患者確診后，平均壽命也就幾年。

可霍金硬是扛過了55年，打破了這個“死亡倒計時”，這可不是運(yùn)氣，而是多重因素湊到了一起。

一般來說，漸凍癥容易在55到75歲發(fā)病，但霍金21歲就得上了，屬于特別少見的少年型。

醫(yī)生研究發(fā)現(xiàn)，這種少年型漸凍癥，十有八九和基因突變有關(guān)。

有些基因，比如FUS、SOD1突變，會讓病情像坐過山車一樣惡化，患者很快撐不住；但也有SETX、Alsin這些特殊基因，一旦突變反而能讓病情發(fā)展慢下來，有人甚至能活50年。

霍金家里沒人得過這病，也沒做過基因檢測，但從他的情況看，很可能帶著罕見的“良性”基因突變，相當(dāng)于給病情裝了個“緩速器”。

而且醫(yī)生還發(fā)現(xiàn)個規(guī)律：年輕發(fā)病的患者，往往比老年人恢復(fù)得好。

除了基因“開掛”，治療和護(hù)理也很關(guān)鍵。雖然現(xiàn)在還沒有能根治漸凍癥的神藥，但好好治療真能多活幾年。

美國批準(zhǔn)的利魯唑和依達(dá)拉奉這倆藥，能讓病變的神經(jīng)細(xì)胞少死點(diǎn)，減緩肌肉萎縮和身體功能變差的速度。

這兩種藥早點(diǎn)一起用的話，很多患者病情發(fā)展會變慢，原本可能一年就沒法動或說話的，能多撐兩三年，日子久了，活得更久也能更舒服點(diǎn)。

霍金常年在美國搞研究，大概率吃過利魯唑。

發(fā)病十多年后，他連吞咽都困難，護(hù)理人員就用特殊方法把食物直接送到喉嚨，保證營養(yǎng)不落下。

醫(yī)生做過研究，每天吃夠高熱量食物的患者，活得更久。

而且很多漸凍癥患者最后都是呼吸肌無力去世，但霍金到晚期呼吸基本沒受影響，連呼吸機(jī)都沒用上，這也是他長壽的關(guān)鍵。

還有一個重要的因素就是康復(fù)鍛煉，能防止肌肉萎縮、關(guān)節(jié)僵硬。

霍金身邊有專業(yè)護(hù)理團(tuán)隊(duì)，24小時不離人。他好幾次因?yàn)榉窝滓l(fā)呼吸衰竭，多虧發(fā)現(xiàn)得早，加上精心照顧才轉(zhuǎn)危為安。

哪怕發(fā)病7年后全身癱瘓，后來連話都說不了，只能靠電腦“開口”，他還是天天琢磨宇宙、研究黑洞，對世界充滿好奇。

這種積極心態(tài)，讓他能咬牙挺過一次次難關(guān)。

然而，同樣是和漸凍癥打交道，霍金活到76歲成了醫(yī)學(xué)奇跡，而“養(yǎng)生教母”馬悅凌卻成了醫(yī)學(xué)界的笑話.....

?——【·醫(yī)學(xué)界的笑柄·】——?

馬悅凌原本只是個護(hù)士，連醫(yī)師資格證都沒考過，卻搖身一變成了“養(yǎng)生專家”。

她出書、寫文章，鼓吹吃固元膏、海蝦能治百病，甚至大言不慚說治好過肝癌、乳腺癌患者，還放話要攻克艾滋病，全是張嘴就來的瞎話。

最離譜的是她治漸凍癥的法子。

馬悅凌拍著胸脯說，這病是最好治的，讓患者生吃泥鰍，第一天兩條，連著吃三天，理由是能“去肝火”。

可生泥鰍渾身都是寄生蟲和細(xì)菌，像肝吸蟲、肺吸蟲這些，吃下去輕的拉肚子，重的能得肝硬化、腦膜炎。

2010年，成都十多個市民信了她的邪，生吃泥鰍后全因?yàn)楦腥炯纳x住院。再說漸凍癥患者吞咽越來越困難，生泥鰍帶骨刺，咽下去卡到喉嚨，分分鐘要命。

除了生泥鰍，她還讓患者做全身穴位注射當(dāng)歸針，一次扎幾十針甚至上百針。當(dāng)歸確實(shí)是中藥，但到現(xiàn)在都沒研究證明它能治漸凍癥。

馬悅凌自己沒行醫(yī)資格，卻教人亂打針。

穴位注射對操作要求特別高，消毒不徹底會感染，扎錯地方可能傷到神經(jīng)血管，在醫(yī)生看來，她這就是拿患者生命當(dāng)兒戲。

靠著這些歪理邪說，馬悅凌賣產(chǎn)品賺了不少錢，卻根本不管患者死活。可假的真不了，越來越多人因她的偏方受害，相關(guān)部門一查，發(fā)現(xiàn)她涉嫌非法行醫(yī)。

最后她的書被下架，所謂的“養(yǎng)生事業(yè)”徹底玩完，醫(yī)學(xué)界把她的言論當(dāng)笑話，大家也看清了她騙子的真面目。

?——【·結(jié)語·】——?

總的來說，霍金能活76歲是極其特殊的個例，無法作為醫(yī)學(xué)普遍參考。

直到今天，漸凍癥依然是醫(yī)學(xué)難題，還沒有能徹底治好的方法；那些號稱中醫(yī)能根治漸凍癥的說法，更沒有任何科學(xué)依據(jù)。