前段時間，一位患有紅斑狼瘡且控制不佳的女性患者決定赴瑞士接受安樂死，這件事在社交平臺上引發(fā)廣泛討論，同時也將系統(tǒng)性紅斑狼瘡這個病帶入大眾視野。

（圖源微博）

系統(tǒng)性紅斑狼瘡 （SLE）是一種自身免疫性疾病，其特征是免疫系統(tǒng)錯誤地攻擊自身組織和器官。

可以簡單理解為免疫系統(tǒng)瘋了，敵我不分，在體內(nèi)嘎嘎亂殺，攻擊多個器官系統(tǒng)。

若是攻擊到關(guān)節(jié)處患者可能會發(fā)生關(guān)節(jié)炎和關(guān)節(jié)痛；攻擊到皮膚黏膜可能會出現(xiàn)面頰部紅斑（蝴蝶疹）、脫發(fā)、口腔反復(fù)潰瘍等；

攻擊到腎臟可能會出現(xiàn)腎小球腎炎； 攻 擊到心臟可能會引起 心包炎癥 ……癥狀表現(xiàn)復(fù)雜多樣。

至于是什么導(dǎo)致免疫系統(tǒng)瘋了，目前暫不清楚確切病因，但許多研究提示，遺傳、激素、免疫和環(huán)境都對疾病有一定影響，比如直系親屬中有SLE患者，家庭成員發(fā)病的概率會高于普通人。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡是不是絕癥？

在大眾眼中，對系統(tǒng)性紅斑狼瘡的印象或許還停留在“不死的癌癥”，然而這種觀念已經(jīng)過時了。

隨著時代發(fā)展醫(yī)學(xué)進(jìn)步，系統(tǒng)性紅斑狼瘡逐漸成為可控的慢性病，就像高血壓、糖尿病一樣，只要經(jīng)過正規(guī)治療，避免誘發(fā)因素，可以得到很好的控制和緩解，做到跟正常人一樣生活，10年生存率達(dá)90%以上。

不僅需要醫(yī)生準(zhǔn)確診斷和針對性治療，患者的信任和依從性也非常重要，醫(yī)生和患者處于同一戰(zhàn)壕，目標(biāo)統(tǒng)一才有可能戰(zhàn)勝疾病。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡應(yīng)該怎么治？

可分為兩條路，藥物治療和日常預(yù)防保健，后者是降低疾病復(fù)發(fā)風(fēng)險的重要措施。

●藥物治療

目前常用藥物有羥氯喹、非甾體抗炎藥、糖皮質(zhì)激素、生物制劑等。

其中羥氯喹是最核心基礎(chǔ)藥物，不論病情程度和疾病活動度如何，只要沒有嚴(yán)重副作用，任何一個SLE 病人都推薦使用羥氯喹。

非甾體抗炎藥可以緩解SLE相關(guān)疼痛和炎癥引起的關(guān)節(jié)疼痛，比如布洛芬、阿司匹林。

糖皮質(zhì)激素 （潑尼松等）主要用于快速控制急性發(fā)作，起效快，但是可能會引發(fā)一些不良反應(yīng)，包括體重增加、滿月臉、骨質(zhì)疏松等，通常在疾病得到控制藥物減量甚至停藥后，不良反應(yīng)也會隨之消退。

然而部分患者可能無法接受藥物不良而自行停藥，這樣做很容易導(dǎo)致疾病復(fù)發(fā)加重，非常不建議自行停藥。

大部分患者在醫(yī)生的指導(dǎo)下，早期、足量堅持用藥，可以很好的控制和緩解，甚至完全停藥。再堅持一下，也許勝利就在前方。

生物制劑，如貝利木單抗、利妥昔單抗等新型藥物主要針對難治性或反復(fù)性發(fā)作的病例，進(jìn)一步控制病情。

●日常預(yù)防保健

由于紫外線會誘發(fā)或加重病情，紅斑狼瘡患者需要更加注重防曬。

外出要避免暴露在直射或反射的陽光下，做好物理防曬，如穿長袖、長褲、戴帽子與墨鏡等，也可以使用可抵擋UVA和UVB且防曬系數(shù)≥55的防曬霜。

飲食方面做到營養(yǎng)均衡，多吃水果和素菜，但盡量避免大量食用可能引起光敏作用的藥物或食物 （如菠菜、芹菜、馬蘭頭、薺菜和馬齒莧）。

SLE患者運動的利大于弊，可以選擇相對輕柔的運動，如步行、太極拳、瑜伽、普拉提、低沖擊有氧運動和游泳，但要注意避免過度勞累。

有吸煙史的患者要戒煙，因為吸煙不僅容易使疾病復(fù)發(fā)，還會降低藥物療效。

另外需要定期就診以追蹤病情確保療效或者更換治療方案。

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本文數(shù)據(jù)更新于2024年11月13日

由「皮膚科楊希川教授」原創(chuàng)，旨在為讀者科普

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