家人們,今天必須和大家嘮嘮兩個和漸凍癥“死磕”的狠人!
一個是商界大佬蔡磊,一個是大學教師趙世芳,同樣的病,卻走出了截然不同的人生路,看完真的讓人感慨萬千。
先說說蔡磊,這位曾經的商界精英,從
2018年察覺身體不對勁,到確診漸凍癥,那真的是“鈔能力”全開。
雖然咱不知道這6年他在治療和科研上砸了多少錢,但絕對是個天文數字!
靠著雄厚的財力,他不僅自己續命,還砸錢搞科研,開直播呼吁關注漸凍癥群體。6年過去了,他還能自主走路,在直播間里和大家分享自己的抗病經歷,真的是把和病魔的斗爭玩出了“新高度”。
5月18日,在第三十五個全國助殘日來臨之際,漸凍癥抗爭者蔡磊獲得“全國自強模范”稱號。
獲表彰后,蔡磊用眼控儀寫下感言:“獲此榮譽,我非常激動,超過我過去所有的榮譽。
這是對我的鼓勵,更是對和我一樣千千萬萬的漸凍癥罕見病群體的關懷。
蔡磊堅持努力,決不放棄,面對艱難,開創美好!”
這場“破冰行動”的意義遠超醫學范疇——它向世界證明,即便面對看似無解的絕境,人類的勇氣與堅持仍能撕開一道裂縫,讓希望照進現實。
蔡磊用顫抖的雙手握住的不僅是自己的未來,更是全球漸凍癥群體的共同期待。
患者群體出現分裂。部分人指責他“用錢買命”,病友群流傳著“10億換6年”的酸話。實際數據顯示,參與蔡磊項目的
3000名患者中,57%病情進展速度減緩。而他的故事,也終將激勵更多人在逆境中奮起,為生命的尊嚴而戰!
再看看河南理工大學的趙世芳老師,和蔡磊一比,那真的是太讓人心疼了。
去年1月確診漸凍癥,僅僅16個月,他就被病魔帶走了生命。
沒有巨額財富做后盾,趙老師有的只是骨子里的倔強和對生命的熱愛。
病情惡化的時候,他坐著輪椅、拽著氧氣瓶,鼻子插著輸氧管,堅持給學生上完最后一課。課件都是在病床上用語音轉文字軟件一字一句校對的,就為了不耽誤學生學習。
更讓人破防的是,趙老師第一時間簽下了遺體捐獻協議,把大腦和脊髓捐給醫學科研。
他笑著說這是“用生命影響生命”,還在網上建了“@破冰記”抖音號,免費分享漸凍癥知識和自己的抗病經歷,把《生命教育》課程放到網上供全國高校學生觀看。他就像一根小小的火柴,拼盡全力,想要照亮更多人的希望。
同樣是漸凍癥患者,一個靠自己的人脈組織科研團隊,研究治療漸凍癥新藥,建成中國首個漸凍癥病理基因樣本庫,儲存上千份患者DNA數據?。
推動藥物管線進入臨床階段:2023年促成15條管線?,2024年新增10條管線?。
創建“漸愈互助之家”科研平臺,注冊患者超15000人,成為全球最大漸凍癥科研數據庫?。對漸凍癥研究推進了近20年;趙世芳老師靠信念支撐,短短16個月就離開了我們,這差距真的太扎心了!
但換個角度想想,趙世芳老師雖然生命短暫,卻活得無比精彩。
他用16個月的時間,把“用生命教育下一代”做到了極致,教會了我們什么是真正的勇敢和樂觀。他的精神,就像一束光,照亮了無數人的心。
家人們,你們怎么看這兩種不同的抗爭方式?面對命運的不公,我們又該如何自處?快來評論區聊聊,一起為蔡磊和趙世芳老師送上敬意,也為所有和病魔斗爭的勇士加油!
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